Por Kyung Lah, CNN
(CNN) – Su madre habla de su hijo de forma directa y práctica por teléfono.
Ansiedad severa. Depresión. Voces y visiones en su cabeza. Suicida a los 4 años.
Yo, también, tengo un niño de 4 años. Me pregunto, ¿es eso incluso posible?
Jennifer Cristini habla de forma tranquila y metódica durante nuestra primera conversación telefónica. Ella dice que es por repetir durante años los mismos síntomas e historias a los doctores, profesores, vecinos y amigos.
Imagino que su reacción debe ser similar a la mía: consternación, tristeza e impotencia.
“Pero no hay compasión”, dice Cristini.
Es difícil imaginar que nadie pueda ser compasivo cuando conocen por primera vez a Giovanni Cristini de 10 años de edad, o Gianni, como lo llama su familia desde que fue adoptado al nacer.
Parece ser menor de 10, con mejillas angelicales y nariz salpicada de pecas. Sus dientes de adulto son muy grandes para su cara, que deja entrever ampliamente una sonrisa cuando hablas de su Pokemón favorito, Pikachú. Su cabello es rizado y un poco rebelde luego del recreo con sus amigos.
¿Sabes qué tienes? “Tengo trastorno bipolar”, me dice Gianni, bajando la vista y balanceándose. El tiene un poco de energía nerviosa y tiene dificultad para concentrarse. Pero como muchos niños de su edad, él solo quiere complacer.
¿Escuchas voces? “Sí, de mis animales de peluche y otras cosas. Hizo que me cagara del susto”.
Puedo sentir como se estremece su mamá, quien se encuentra a varios pies de nosotros. A ella no le gusta que sus hijos usen lenguaje vulgar.
¿Tus animales de peluche? ¿Qué quieres decir? ¿Oyes cosas de tus animales de peluche? “Sí. Oigo voces en mi cabeza. Así que le conté a mi mamá. Incluso ni siquiera pude escuchar mi música”.
¿Son amigables? ¿Son amables? “¡No!”
Gianni habla en voz alta, su tono serio y maduro. Él quiere que yo lo entienda: “Simplemente no son amigables”, recalca, enfatizando cada palabra.
Sé que me está diciendo la verdad, pero aún así es difícil de creer, quizás porque es tan joven y de apariencia inocente. Es difícil imaginar a demonios aterradores en un niño tan pequeño.
‘El fuego en su cerebro’
Entonces Cristini me pasó una memoria miniatura con algún tipo de video familiar. Ella posiblemente no pudo captar cada uno de los episodios. Estos son solo unos cuantos de los últimos años.
Gianni está más joven en el video, quizás tenía 7 años. Hasta parecía más pequeño, pero el sonido que venía de él eran gritos aterradores de las películas de horror. Es puro terror que proviene de un humano del tamaño de una pinta.
“¡No se van!” Gianni grita en el video, su brazo extendido hacia los fantasmas frente a él.
El padre de Gianni pone su cuerpo sobre su hijo. El peso y la presión lo calman, él me explica.
Puedes escuchar la voz de su madre, tranquila y calmada en el video mientras convence a Gianni para que practique su respiración.
“Solo estoy tratando de sacar el fuego de su cerebro”, dice ella.
La voz de Cristini es tan calmada cuando habla conmigo como su voz en el video. Ella es escultural, con algún tipo de belleza notable que abre puertas y que otros asumen que refleja una vida fácil. Esconde la gran práctica que tiene lidiando con los episodios de furia psicótica de su hijo.
Gianni ha estado con los Cristini, Jennifer y su esposo, Vittorio, desde que nació. Jennifer Cristini lo llevó fuera del hospital en sus brazos, tan eufórica como si ella lo hubiera llevado y dado a luz. Gianni puede ser adoptado, pero no hay duda que él es un Cristini, debido al primer nombre italiano que su padre, originario de Roma, le dio.
Los Cristini eran como cualquiera de los otros padres primerizos nerviosos y un poco sobreprotectores con su primer hijo. Se alegraron mucho cuando caminó a los 10 meses. Él está por encima de la curva, pensó su madre con orgullo. Con el pelo rizado, ojos marrones y grandes, el pequeño niño era perfecto en todos los sentidos para sus padres.
Pero cuando su hijo era de tan solo 18 meses, Jennifer Cristini comenzó a buscar con frecuencia en la web información sobre el comportamiento de la niñez.
Como la mayoría de las madres primerizas, ella no estaba segura si era normal el comportamiento que su hijo estaba mostrando. La mayoría de las madres solo buscan aquí y allá durante un breve momento de ansiedad. Pero fue todo lo que Cristini investigó en la web.
Su hermoso muchacho era obsesivo con los juguetes y la ropa. El exigía la misma camisa todos los días y hacía berrinche si no estaba lista. Y no era solo llanto; era como el fin de su mundo. Eso no se detienen nunca; las cosas simplemente empeoraban.
Cuando Gianni dejó de dormir a causa de sus arrebatos de enojo, su madre estaba aterrorizada. Todos los libros para padres decían que el sueño era tan importante como la nutrición. ¿Por qué él no podía dormir?
Y estos no eran terrores nocturnos que mantenían despierto a su hijo por la noche. Sus padres estaban aterrorizados de dormir ellos.
Buscando respuestas
El pediatra de los Cristini los envió a un especialista. La lista de espera era de un año.
“Solo para examinarlo y no obtienes un diagnóstico”, dice ella. “Preguntas a amigos y vecinos y nadie tiene una pista. Ellos dejan de hablarte. Están cansados de escuchar a tu hijo gritando todo el tiempo. No hay nada que puedas hacer excepto pelear, esperar y llamar”.
Los médicos pensaron que Gianni podría estar en el espectro del autismo, aunque no encajaba mucho en el perfil. Cristini aún así no dejó pasar el diagnóstico, porque le permitió crear una cita con otro especialista.
Luego, más espera.
Cuando tenía casi 5 años, un médico le recetó un antidepresivo. El médico no sabía lo que estaba mal con Gianni y pensó que tal vez se trataba de un problema de atención o un problema de depresión.
El medicamento no había sido probado en niños, debido a las complicaciones éticas obvias. Cristini estaba nerviosa.
“Estás tan desesperada que estás dispuesta a tomar cualquier cosa como un diagnóstico”, recuerda ese episodio. “Está esa enorme culpa que llevas todo el tiempo. ¿Qué más puedo hacer? ¿Tal vez lo llevé al doctor equivocado?”
Vio a Gianni tomarse la píldora. Solo pasó una hora para que se diera cuenta que había sido un terrible error.
“Después de esa única dosis me dijo, ‘Mamá, me voy a matar’. Decía, “no puedo soportarlo más. Sólo quiero morir. Quiero ir al bosque y matarme. ¿Puedes dejarme en alguna parte del camino?’. A los casi 5 años. Estás como, no es… él no tiene trastorno por déficit de atención. Algo más está pasando aquí”.
El consultorio del médico sugirió otro especialista. Y luego otra lista de espera.
Hubo un médico que le advirtió a Cristini que su hijo no avanzaría mucho, entonces que ella debería acostumbrarse a eso.
Luego estaba el médico que le recetó a Gianni un medicamento, aunque nunca lo había visto en persona.
No es de extrañar que Cristini tenga una bolsa de plástico del tamaño de un galón lleno de frascos de prescripción, todos con el nombre de Gianni. Muchos de los frascos todavía tienen pastillas.
“Uno prueba un medicamento y funciona por un día o dos, quizás una semana, y luego deja de funcionar”, dice Cristini, cuya frustración mientras sostiene los frascos es evidente.
“Sientes que nadie sabe cómo ayudarte o en realidad qué hacer o en realidad qué es lo que ellos están haciendo. Es como este increíble rompecabezas que estás tratando de armar, tratando de averiguar qué pieza va dónde y qué combinación funciona. Y ese rompecabezas siempre está cambiando a medida que crece”.
Los Cristini culpan a toda una cultura y el campo médico que carece de la investigación o la compasión hacia los niños con enfermedades mentales.
La Alianza Nacional de Enfermedades Mentales estima que “4 millones de niños y adolescentes en este país sufren de un trastorno mental grave que causa discapacidades funcionales significativas en el hogar, en la escuela y con sus compañeros”.
A pesar de las cifras, las escuelas públicas tienen dificultades para hacer frente a los niños con enfermedades mentales. Gianni asiste a Pathways Academy, una institución privada poco común en Albuquerque que acepta niños con enfermedades mentales. En esta pequeña escuela, ser bipolar o esquizofrénico no hace que seas demasiado peligroso para educarte.
Pathways fue iniciada hace 11 años por un padre frustrado por la falta de recursos en las escuelas públicas para sus dos hijos con necesidades especiales.
“La gente culpa a los padres por el comportamiento de sus hijos. ‘Si haces un cambio para ellos, van a ser mejores y hacer mejor las cosas’”, explica la directora Jan Secunda. “Ese tipo de mentalidad aún existe, que es culpa de los padres o que el niño tiene un defecto del carácter, no que se trata de un trastorno neurobiológico o enfermedad”.
Lo que es peor, dice Secunda, es que hay mucho menos compasión por los pacientes que son más jóvenes. “Pienso que hay mucha más aceptación para las enfermedades mentales de los adultos, que para las enfermedades mentales de los niños. Ellos piensan que es un chico malo, no un niño enfermo”.
La escuela es un salvavidas para los Cristini, que quieren desesperadamente que Gianni socialice con otros niños.
‘Llego a mi habitación y me escondo’
Vittorio Cristini, un científico en la investigación del cáncer, dice que una infraestructura escolar para los niños con enfermedad mental es más importante para él que cualquier cura. “Gianni necesita un lugar donde pueda crecer muy bien”, dice.
Como la mayoría de los científicos, es un hombre racional. Él entiende la biología de la enfermedad de su hijo. Casi te sientes distraído por su fuerte acento italiano que cubre cada palabra, hasta que la seriedad de sus palabras aterriza.
Pero cada día que pasa, Gianni se hace más fuerte mientras que sus padres se hacen mayores.
Él ha asustado a su padre y a su madre. “Él amenazó con matarnos. Él dice: ‘Yo los quiero muertos, los quiero matar. Los quiero fuera de mi vida’. Y se va detrás de nosotros”, dice Jennifer Cristini. Lo ha oído tantas veces que no puede decir cuántas veces su hijo le ha gritado esas amenazas.
Los padres se preocupan por la protección de sus otros dos hijos, Tizita de 5 años de edad y Gabriella de 7 años de edad. Las dos saben que su hermano ha sido diagnosticado con el trastorno afectivo bipolar y esquizofrénico. Al menos, ese es el diagnóstico actual.
Tizita me tomó de la mano y me llevó a su cuarto, lleno con una casa de muñecas de cuento y frazadas de color rosa de una niña pequeña.
La habitación de su hermano está al lado y a ella le encanta correr a su habitación. Pero cuando Gianni está en medio de un episodio de furia psicótica, “a veces me vengo a mi habitación y me escondo”, dice ella.
Entonces comparte su peor temor sobre su familia. “Siento como si Gianni fuera a matar a mi mamá y mi papá”.
“Yo levanto pesas para mantenerme fuerte”, dice Vittorio Cristini. Pero “¿qué pasará cuando seamos viejos?”
“Él no está mejorando”, dice Jennifer Cristini. “Vemos que su enfermedad mental empeora cada año. Esperas lo mejor, pero hay que ser realista”.
“¿Cuando él tenga 18 y sea más alto que yo, y pese más que yo? Me preocupo por eso. Me preocupa el hecho que se deje ir hacia mí ahora, a los 10 años. ¿Cómo será en ocho años? ¿Habrá algún medicamento que alguna funcione para él?”
Ella dice que quiere que CNN entre a su casa y comparta la historia personal de su familia para que otros padres no se sientan solos. Ella quiere que los pediatras, las escuelas y que su comunidad cambien.
Pero más que nada, ella quiere que esto: “Necesitamos ayuda”.