Por Catherine E. Shoichet y Elizabeth Cohen
(CNN) — Después de días de súplicas dirigidas a los ejecutivos de una compañía farmacéutica, los padres de Josh Hardy obtuvieron la respuesta a sus oraciones: una oportunidad para que su hijo reciba la medicina que lo ayudaría a sobrevivir.
El martes, la compañía farmacéutica Chimerix dijo que el niño enfermo de 7 años de edad recibirá la medicina que los doctores esperan lo ayudará cuando se convierta en el primer paciente de un nuevo tratamiento que empieza el miércoles.
Todd Hardy, el padre de Josh, dijo que recibió la llamada del presidente de Chimerix, Kemmeth Moch, alrededor de media hora antes de que el anuncio se hiciera público.
“Fue maravilloso”, dijo Hardy. “Verdaderamente maravilloso. Fue abrumador”.
En una emotiva publicación en Facebook, la madre, Aimee Hardy, elogió la decisión de la compañía.
“¡Gloria a DIOS!”, escribió. “¡Le van a dar la medicina a Josh!”
Previamente, la compañía había rechazado las llamadas de la familia del niño de siete años para que le dieran el medicamento, brincidofovir, argumentando que dedicar tiempo para ayudar a Josh y a otros niños como él reduciría el ritmo de los esfuerzos para sacar el medicamento al mercado.
La historia de Josh atrajo la atención nacional cuando sus padres y quienes los apoyaban, presionaron a la compañía para que cambiara de opinión por medio de campañas en línea y en los medios de comunicación.
CNN contó la historia de Josh el domingo en la noche, y describió las suplicas de sus padres desesperados por recibir ayuda de parte de Chimerix.
El proceso de Josh comenzó cuando fue diagnosticado con una rara forma de cáncer de riñón a los 9 meses de edad. En el transcurso de los años, el cáncer apareció en su timo, pulmón y médula ósea, y Josh lo derrotó en cada ocasión.
Sin embargo, un trasplante de médula ósea dejó a Josh sin gran parte del sistema inmunológico, y en febrero, los médicos le diagnosticaron un adenovirus que se extendió por todo su cuerpo.
Ahora se encuentra en estado crítico en la unidad de cuidados intensivos mientras el virus causa estragos en su cuerpo. Josh presenta un fallo renal y cardíaco. Vomita sangre varias veces en una hora, mientras su familia vela a su alrededor.
Sus doctores en St. Jude Children´s Research Hospital en Memphis también habían estado impulsando a la compañía a que proveyera el medicamento.
En una declaración hecha el martes, el hospital dijo que esperaba recibir el medicamento en un plazo de 48 horas, pero señaló que su seguridad y efectividad aún no habían sido establecidas para su uso en niños.
“También es importante entender que ésta sigue siendo una situación médica crítica y compleja”, expresó el hospital.
“St. Jude seguirá implementando tratamiento de vanguardia para Josh y todos nuestros pacientes. Estamos agradecidos por los esfuerzos de Chimerix, la FDA y muchos otros que trabajaron para lograr este resultado. Pedimos que sigan teniendo a Josh y a su familia en mente”.
Una política de la FDA conocida como “uso compasivo” permite que alguien que tenga una enfermedad seria o mortal, le pida un medicamento experimental a una farmacéutica.
Aunque se llama uso compasivo, a veces parece ser todo menos eso.
Las compañías a menudo dicen que sí: la FDA aprobó 974 arreglos de uso compasivo en el año fiscal 2013.
Pero las empresas farmacéuticas a menudo dicen que no, como Chimerix se lo dijo al inicio a Josh Hardy.
Previamente, Moch dijo a CNN que no daría marcha atrás a su decisión de no darle el medicamento a Josh.
El martes, dijo que espera que el nuevo estudio aprobado por la FDA también ayude a otros pacientes.
“Me alegro por Josh y me alegro por muchos pacientes”, dijo Moch. “Hemos ideado una forma de ayudar no solo a Josh, sino a otros pacientes que están en necesidad, y hay muchos de ellos”.
Durante los últimos dos años, la compañía ha recibido más de 80 solicitudes relacionadas al uso compasivo de brincidofovir por parte de pacientes como Hardy, según Moch.
Todd Hardy aclamó a Moch como un héroe.
“Él es un superman. Trabajó diligentemente en nombre de todos”, dijo Hardy. “Su integridad es innegable. Fue totalmente profesional”.
Una página en Facebook dedicada a la campaña en línea para ayudar a que Josh recibiera la medicina, publicó un mensaje de agradecimiento para todos los seguidores el martes por la noche.
“Gracias a todos los miembros del ejército de Josh. El mundo los ha escuchado y por ustedes, Josh y muchos otros tendrán la oportunidad de recibir el medicamento antiviral CMX001 (Brincidofovir) producido por Chimerix”.