(CNN) – Puedes oír a los que te rodean, pero no puedes hablar. Puedes sentir que te tocan, pero no puedes tocar a nadie. Puedes ver, pero no puedes moverte, ni siquiera para parpadear.
Esa es la vida de un paciente completamente atrapado, alguien con un cerebro funcional pero con el cuerpo completamente paralizado, algo que puede ser causado por un accidente cerebrovascular, una lesión cerebral traumática, una sobredosis de medicamentos o enfermedades del sistema circulatorio o nervioso, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA o Enfermedad de Lou Gehrig).
En general, se pensaba que los pacientes completamente atrapados eran incapaces de comunicarse con el mundo exterior, pero un nuevo estudio ha demostrado lo contrario.
Un equipo internacional de científicos se ha comunicado con esta clase de pacientes usando un sistema de interfaz no invasivo cerebro-computadora. Los investigadores utilizaron el sistema para descifrar los pensamientos de los pacientes mientras que les hacían preguntas que de respuesta sí o un no, según el estudio publicado este martes en la revista PLOS Biology.
Niels Birbaumer, investigador del Centro Wyss de Bio y Neuroingeniería en Suiza y autor principal del nuevo estudio, aseguró que no estaba sorprendido por los hallazgos. “No es una sorpresa, pero siento mucho placer por ello”, dijo Birbaumer.
“La familia de un paciente lo está utilizando regularmente”, añadió sobre el nuevo sistema. “Con algún entrenamiento, cada cuidador con una inteligencia promedio puede aprenderlo”.
Para descifrar lo que los pacientes estaban pensando, el sistema involucró el uso de espectroscopia funcional infrarroja cercana, una herramienta que puede medir el flujo sanguíneo y la oxigenación en el cerebro, y de una cubierta para electroencefalograma, que puede medir la actividad eléctrica en el cerebro.
“Dado que ninguna otra técnica permite comunicación alguna con estos sujetos, esto puede considerarse un avance importante”, dijo Andrew Schwartz, distinguido profesor de Neurobiología de la Universidad de Pittsburgh, quien no participó en el nuevo estudio.
“¿Estás feliz?”
Cuatro pacientes –una mujer de 68 años de edad, otra de 76 años, un hombre de 61 y otra mujer de 24 años– en estado completamente paralizado, participaron en el estudio.
Durante varias semanas, los investigadores preguntaron repetidamente a los pacientes “sí o no” o “verdadero o falso” mientras las personas estaban conectados al sistema de comunicación.
Mientras los pacientes pensaban en sus respuestas, los investigadores analizaban los cambios en las mediciones del sistema para determinar si la persona estaba pensando en una respuesta afirmativa o negativa.
Los estados mentales positivos o negativos eran diferentes debido a los cambios en la oxigenación, pero el sistema no podía descifrar letras o palabras específicas.
Los investigadores les pidieron como primera medida a los pacientes que respondieran a preguntas o declaraciones con respuestas conocidas, como “¿usted nació en Berlín?”, “¿el nombre de su esposo es Joaquín?”, “¿París es la capital de Alemania?” o “¿París es la capital de Francia?”.
Los pacientes respondieron correctamente en una tasa de alrededor del 70 por ciento, según los investigadores.
Una vez que ellos determinaron que los pacientes fueron entrenados en cómo responder a las preguntas, procedieron a hacerles preguntas abiertas de forma repetitiva sin respuestas conocidas tales como “¿estás feliz?”.
Los investigadores encontraron que los pacientes respondieron repetidamente a preguntas sobre su calidad de vida con una respuesta afirmativa, indicando que tenían una actitud positiva hacia la vida.
Se construyeron un total de al menos 200 preguntas conocidas y 40 abiertas para hacerles a los pacientes con el aporte de los miembros de la familia.
Birbaumer y sus colegas habían utilizado la espectroscopia funcional infrarroja cercana para comunicarse solamente con un paciente completamente bloqueado en el 2014 y publicaron sus hallazgos en la revista Neurology. Aseguró que los nuevos hallazgos dejan la impronta de alrededor de 25 años de investigación.
El nuevo estudio fue exitoso en demostrar un enfoque creativo para establecer alguna comunicación con este tipo de pacientes, dijo el doctor Brian Litt, profesor y director del Centro Penn de Neuroingeniería y Terapéutica de la Universidad de Pensilvania.
“Su conclusión es que esta podría ser una tecnología prometedora y mínimamente invasiva que podrías usar”, dijo Litt, que no participó en el nuevo estudio.
“Creo que es bastante convincente el que puedan obtener respuestas de “sí” o de “no” de estos pacientes. Ahora, si pueden obtener resultados más sofisticados, como ser capaz de practicar el lenguaje o de poner por escrito, por ejemplo, sus pensamientos, es una labor que requiere más investigación”, afirmó. “Tenga en cuenta cuál sería la meta. El objetivo sería que alguien piense y realmente se le brinde una comunicación más significativa”.
Implantes cerebrales y parpadeos
Algunos investigadores han utilizado chips cerebrales implantables o los parpadeos como una forma de comunicarse con esta clase de pacientes, dependiendo de la gravedad de su estado de bloqueo.
Aunque algunos pacientes tienen cierto control de sus movimientos oculares, los que están completamente encerrados han perdido tal control. Uno de los registros más antiguos del síndrome de bloqueo apareció en la novela de Alexandre Dumas “El Conde de Monte Cristo”, en la que Noirtier de Villefort sufre un derrame y es incapaz de moverse y hablar, pero puede controlar sus ojos, exhibiendo síntomas del bloqueo.
Otro caso muy bien conocido ocurrió más recientemente. Después de que el periodista francés Jean-Dominique Bauby sufrió un ataque en 1995, perdió la capacidad de moverse y hablar, pero pudo controlar sus ojos. Se cree que este síndrome afecta aproximadamente al uno por ciento de las víctimas de derrames cerebrales, aunque el número podría estar subestimado.
Antes de morir en 1997, Bauby escribió unas memorias sobre su condición, tituladas “La Escafandra y la Mariposa”. Produjo el libro utilizando una técnica de parpadeo para indicar qué letras tenía que utilizar su transcriptor para escribir las líneas correspondientes. El libro se convirtió en película en el año 2007 y fue escrito con unos 200.000 parpadeos.
En la Universidad Northeastern de Boston, los estudiantes desarrollaron un dispositivo de comunicación cerebro-computador en el 2014 que le permitió a un paciente bloqueado controlar un teclado en pantalla solamente con sus ojos para escribir mensajes.
El paciente parpadeaba para seleccionar ciertas letras en la pantalla y ponerlas en oraciones.
“Seguimos recibiendo regularmente contactos de personas de todo el mundo que preguntan: ‘¿Dónde puedo comprar este dispositivo?’”, afirmó Waleed Meleis, profesor y presidente asociado del Departamento de Ingeniería Eléctrica e Informática de la Universidad de Northeastern, quien asesoró a los estudiantes. El dispositivo no está en el mercado para su venta o uso.
En los últimos años, han surgido más sistemas de comunicación destinados a estos pacientes, entre ellos el sistema de interfaz cerebro-computador mostrado en el nuevo estudio. Meleis quedó impresionado por lo exhaustivo dell estudio, según dijo.
“Usualmente en informática, entrenas una computadora para hacer algo usando el aprendizaje automático, pero aquí están entrenando a una persona que no puede comunicarse para manipular sus estados cerebrales con el fin de producir una respuesta”, dijo Meleis de los autores del nuevo estudio, en el que él no estuvo involucrado.
“Están abordando un problema que es real y muy desafiante”, afirmó.
Meleis piensa que todavía tomará tiempo antes de que cualquier dispositivo de comunicación de este tipo se pueda utilizar comúnmente con pacientes en estados completamente atrapados. Primero, la investigación debe ser replicada y conducida en entornos reales, dijo.
“Hay un largo camino por recorrer”, aseguró. “Muchos de estos usuarios no están en hospitales, están en hogares de ancianos o centros de cuidado, así que creo que se debe dar otro salto para adaptar estos procesos al estilo de vida de un usuario, pero creo que vamos a llegar a eso”.
Además, se necesita más investigación para asegurar que las preguntas se pueden hacer a los pacientes con una mayor precisión, como en el nuevo estudio, en el que los pacientes respondieron a las preguntas conocidas con sólo un 70% de tasa de respuesta correcta.
“Esto le daría a los pacientes ese poder”
La medida en que la tecnología de enlace cerebro-computador pueda ser utilizada con pacientes completamente bloqueados depende de la facilidad y la economía tecnológica que pueda ser transformada para los entornos del mundo real con cuidadores diarios, dijo Gerwin Schalk, profesor asociado universitario de la Escuela Albany de Salud Pública y científico investigador del Centro Nacional de Neurotecnologías Adaptativas.
“Las mayores barreras para el uso generalizado son probablemente el costo sustancial de desarrollar y mantener el sistema, combinado con el hecho de que sólo realmente ayuda a muy pocas personas, por lo que es algo parecido a una droga huérfana. Es muy útil, pero sólo para muy pocas personas”, afirmó Schalk, quien no participó en el nuevo estudio.
“También hay importantes implicaciones éticas”, añadió. Por ejemplo, los médicos podrían recomendar que se le ponga fin al soporte de vida de un paciente, pero entonces una interfaz cerebro-computador podría permitir que el paciente se comunique que él o ella, comunicándole que aún quiere vivir. ¿Qué sucederá después?
Tales interfaces cerebro-computador pueden otorgarle al paciente el poder necesario para tomar decisiones sobre su propio cuidado, dijo el doctor Karunesh Ganguly, profesor asociado de neurología de la Universidad de California en San Francisco y neurólogo del San Francisco Veterans Affair Medical Center.
“Ciertamente permite la posibilidad de que esta comunicación no invasiva tenga importantes implicaciones para este tipo de atención de los pacientes”, dijo Ganguly sobre el nuevo estudio, en el que no participó.
“A menudo, por ejemplo, para la atención médica se necesita ser capaz de obtener el consentimiento”, afirmó. “Esto daría a los pacientes ese poder de tomar decisiones sobre su propio cuidado”.