(CNN) – El 5 de junio de 1981, apareció un curioso informe en el resumen semanal de salud pública del Centro de Control de Enfermedades (CDC): a cinco jóvenes homosexuales de Los Ángeles se les diagnosticó una inusual infección pulmonar conocida como neumonía por Pneumocystis carinii (PCP), y dos de ellos murieron.
Era la primera vez que el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida) -la devastadora fase avanzada de la infección por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) que cobraría la vida de más de 32 millones de personas en todo el mundo- se reportaba en Estados Unidos.
Días después de que el informe inicial llegara a los periódicos, los CDC se enteraron de muchos más casos de este tipo en hombres homosexuales. Esos hombres no solo tenían PCP, sino también otras infecciones secundarias, entre ellas un cáncer raro y agresivo conocido como sarcoma de Kaposi (KS).
Aproximadamente un mes después de ese primer informe, la publicación del Morbidity and Mortality Weekly Report de los CDC contabilizó 26 hombres homosexuales de Nueva York y California con esos diagnósticos, una cifra que aumentaría exponencialmente.
El sábado 5 de junio se cumplieron 40 años de los primeros casos de sida registrados en el país. Desde entonces, más de 700.000 personas han muerto en EE.UU. a causa de la enfermedad, y aunque los avances médicos han cambiado drásticamente el pronóstico de los pacientes con VIH/sida, todavía no existe una cura.
El presidente de Estados Unidos, Joe Biden, publicó un comunicado en el que conmemoraba el aniversario y destacaba el trabajo realizado por EE.UU. para combatir la enfermedad en su país y en todo el mundo.
Dijo que solicitó al Congreso US$ 670 millones para luchar contra los nuevos casos de VIH aumentando el tratamiento, ampliando el uso de la profilaxis previa a la exposición y garantizando un acceso equitativo al tratamiento.
“En honor a todos los que hemos perdido y a todos los que viven con el virus -y a los abnegados cuidadores, defensores y seres queridos que han ayudado a llevar la carga de esta crisis-, debemos volver a dedicarnos a reducir las infecciones por VIH y las muertes relacionadas con el sida”, dijo el presidente en el comunicado.
“Debemos seguir empoderando a los investigadores, científicos y proveedores de atención médica para garantizar un acceso equitativo a la prevención, la atención y el tratamiento en todas las comunidades, en particular para las comunidades de color y la comunidad LGBTQ+”.
A continuación, un repaso de cómo se desarrolló la epidemia de sida.
Los activistas impulsaron la respuesta inicial contra el sida
Los primeros años de la epidemia de sida fueron una época incierta e inquietante.
Las comunidades LGBTQ perdían amigos y seres queridos a causa de la enfermedad, uno tras otro, sin saber cómo ni por qué. Al mismo tiempo, parecía que la sociedad había hecho caso omiso.
“¿Te imaginas cómo sería si hubieras perdido a 20 de tus amigos en los últimos 18 meses?”, dijo Larry Kramer, famoso activista contra el sida y cofundador de la Gay Men’s Health Crisis, en una entrevista concedida en 1983 al programa “Today”.
“No hay causa, no hay cura, la gente está en los hospitales. Es una comunidad muy enfadada”.
El gobierno del presidente Ronald Reagan prestó poca atención a la epidemia, y pasaron cuatro años antes de que Reagan hiciera una mención pública del sida.
Los intercambios entre el secretario de prensa de Reagan y los periodistas en 1982 y 1983 indican que los altos funcionarios del país y la sociedad en general consideraban la enfermedad como una broma, y no como un tema de gran preocupación.
Esto se debía a la percepción del sida como una “plaga gay”, una enfermedad que se creía vinculada a los estilos de vida y comportamientos de los hombres homosexuales, aunque también se habían registrado casos en mujeres, niños, personas con hemofilia y personas que se inyectaban drogas.
En una entrevista publicada recientemente en el New England Journal of Medicine, la investigadora del sida Alexandra Levine habló del “horror de ver cómo la sociedad en su conjunto daba la espalda a este sufrimiento, el horror de ver cómo muchos de mis propios colegas se negaban a ayudar, se negaban a cuidar, se negaban a actuar como los profesionales que se suponía que debían ser”.
Como los políticos y las entidades gubernamentales tardaron en actuar, los activistas tomaron el asunto en sus manos, haciendo lo que podían para combatir la homofobia y el estigma y asegurarse de que sus comunidades recibieran la información de salud pública que necesitaban.
Entre esos esfuerzos se encuentra el folleto de 1982 titulado “How to Have Sex in an Epidemic: One Approach”.
Creado por Michael Callen y Richard Berkowitz, fue una de las primeras veces que se aconsejó a los hombres homosexuales que utilizaran preservativos durante las relaciones sexuales con otros hombres, según una exposición de la Biblioteca Nacional de Medicina. Aunque ambos son considerados pioneros del sexo seguro, muchos en la comunidad gay de la época criticaron su trabajo como “sexo negativo”.
Por su parte, las organizaciones negras de gays y lesbianas se defendieron con campañas de carteles contra la idea errónea de que el sida afectaba principalmente a los hombres gays blancos.
Científicos lidiaron con la comprensión del sida
A principios de los 80, el VIH/sida se consideraba una sentencia de muerte.
Los científicos y los médicos lidiaban con la comprensión de las causas de la enfermedad y de su propagación, lo que dificultaba aún más el proceso de encontrar un tratamiento.
El Dr. Anthony Fauci, que se convirtió en director del Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas en el momento álgido de la epidemia de sida, se refiere a ese periodo de su carrera como los “años oscuros”.
“Pasé de ser una persona que atendía a pacientes con otras enfermedades y desarrollaba curas y terapias adecuadas para ellos en la primera parte de mi carrera, a atender todos los días a personas que inevitablemente iban a morir, normalmente en un corto periodo”, dijo en una reciente entrevista con CNN.
Fue una experiencia compartida por muchos profesionales clínicos que atendieron a los primeros pacientes de sida: sentir que no podían hacer nada para detener el sufrimiento.
“Durante un tiempo, realmente estabas poniendo banditas en las hemorragias”, añadió Fauci.
A falta de tratamientos viables, Gerald Friedland, que trabajó en los primeros casos de sida en el Centro Médico Montefiore del Bronx, recordó cómo se centró en la empatía.
“La avalancha de muerte y agonía de hombres y mujeres jóvenes iba más allá de los ‘compromisos profesionales habituales’ y era terriblemente dura”, dijo en una entrevista publicada recientemente en el New England Journal of Medicine. “Pero aprendí a ser hábil para proporcionar a la gente una ‘muerte decente’”.
Las terapias llegaron a finales de los años 80 y en los 90
Las cosas empezaron a cambiar a finales de los años 80 y en los 90, cuando aparecieron terapias más eficaces que transformaron lo que significaba para una persona vivir con el VIH.
El 19 de marzo de 1987, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó un fármaco antirretroviral conocido como AZT para tratar la infección por VIH.
Ese año también se produjo otro cambio importante.
Tras la presión ejercida por los activistas que luchaban por la supervivencia de su comunidad, la FDA promulgó una nueva normativa sobre los ensayos clínicos de medicamentos, que permitía a los pacientes acceder a terapias experimentales que podían salvarles la vida sin tener que esperar años a la aprobación oficial de la agencia.
A finales de los años 80 y 90, la percepción pública del VIH/sida también empezó a cambiar, gracias en parte a activistas y celebridades de alto nivel.
Uno de esos activistas fue Ryan White, un adolescente de Indiana que contrajo sida en 1984 a través de agujas contaminadas mientras recibía tratamiento para la hemofilia. Tras su diagnóstico, fue discriminado en su comunidad, e incluso se le negó la entrada a su escuela secundaria. Cuando White habló públicamente de sus experiencias y su familia impugnó su tratamiento en los tribunales, se convirtió en uno de los primeros rostros públicos de la enfermedad.
La princesa Diana también contribuyó a derribar los estigmas y los mitos alrededor de la enfermedad, ya que fue fotografiada visitando a pacientes con VIH/sida en las salas de los hospitales y dándoles la mano sin guantes.
Y en 1991, la estrella de la NBA Earvin “Magic” Johnson reveló que le habían diagnosticado VIH: su identidad como hombre negro y heterosexual contribuyó a demostrar que cualquiera podía contraer la enfermedad.
Otro avance científico se produjo en 1996, cuando la FDA aprobó los primeros inhibidores de la proteasa. Ese desarrollo puso en marcha lo que se conoce como terapia antirretroviral de gran actividad (HAART), convirtiendo el VIH/sida de un diagnóstico fatal a una condición controlable.
“Ahora estamos dando medicamentos a las personas que viven con VIH, que no solo les salvan la vida y les dan esencialmente una vida normal, sino que se puede evitar que infecten a otras personas”, dijo Fauci a CNN el 1 de junio.
Richard Chaisson, un médico que ayudó a liderar la lucha contra el sida en el Hospital Universitario Johns Hopkins a finales de los años 80 y 90, describió el sentimiento al New England Journal of Medicine.
“La desesperación se convirtió en esperanza. La esperanza se convirtió en creencia, y la creencia en alegría”, recordó. “Muchos pacientes volvieron a casa desde el barco de los condenados y volvieron a llevar una vida casi normal”.
Lo más reciente
En 2010, investigadores anunciaron otro avance emocionante: un estudio había descubierto que tomar una dosis diaria de medicamentos contra el VIH reducía el riesgo de infección de los hombres que mantenían relaciones sexuales con otros hombres. En 2012, la FDA aprobó el uso de la profilaxis previa a la exposición (PrEP) para adultos con alto riesgo de infección, uno de los hitos más importantes de la epidemia.
A pesar de que los nuevos tratamientos para el VIH/sida han hecho que el diagnóstico sea más manejable e incluso ayudan a prevenir la infección, los retos de la salud pública persisten.
Alrededor de 1,2 millones de personas en Estados Unidos vivían con VIH a finales de 2018, según los CDC.
Hay disparidades en el acceso al tratamiento, y los estadounidenses negros e hispanos están desproporcionadamente afectados por el VIH. La resistencia a los medicamentos contra el VIH/sida también se ha vuelto cada vez más común.
Algunos investigadores y médicos empezaron a desviar su atención y sus esfuerzos hacia otros lugares después de las consecuencias de los primeros años, según el New England Journal of Medicine. Y, a pesar de que Estados Unidos se fijó en 1997 el objetivo de encontrar una vacuna contra el VIH en un plazo de 10 años, cuatro décadas después todavía no hay vacuna ni cura.