Nota del editor: Wendy Ross ha sido nombrada como una de las 10 héroes de CNN del año. La votación estará abierta hasta el domingo 16 de noviembre de 2014 (11:59 p.m. hora del Pacífico) El Héroe de CNN de 2014 se anunciará el 7 de diciembre durante el programa especial “Héroes de CNN: Un tributo estelar” (8 p.m. hora de Atlanta)
Por Kathleen Toner, CNN
(CNN) – Para muchas familias, una noche en el estadio de béisbol es un placer. Pero puede ser una pesadilla para quienes tienen niños autistas.
El autismo causa una mayor sensibilidad a la estimulación ambiental. Así que, las luces, la música y el rugido de la multitud pueden desencadenar una seria crisis que es difícil de prever y controlar.
Estos son los 10 Héroes de CNN
“Están frustrados, están asustados y simplemente están abrumados”, dijo Debra Forman, cuyo hijo de 8 años de edad, Adam, tiene autismo. “Tienes que preguntarte si vale la pena”.
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades informaron recientemente que 1 de cada 68 niños en los Estados Unidos se encuentra en el espectro del autismo. Para muchas de estas familias, el miedo de cómo va a reaccionar su hijo ante nuevas situaciones - y cómo van a reaccionar los demás- les impide tener las experiencias cotidianas que otros tienen.
La Dra. Wendy Ross, pediatra del desarrollo, fundó Autism Inclusion Resources, una organización sin fines de lucro.
“Es difícil salir y estar entre el público”, dijo Shannan Maxwell, madre de Steven, de 6 años. “Cuando tiene un colapso en el suelo y toda la gente te ve como si fueras una mala madre, lo que deseas es ir y meterte debajo de una roca”.
A la Dra. Wendy Ross la conmovía escuchar historias de familias como esta. La pediatra del desarrollo también sabía que el aislamiento no beneficiaba a sus pacientes a largo plazo.
“Si los niños no están en la comunidad para desarrollar sus habilidades desde una edad muy temprana, entonces no se puede esperar que algún día sean independientes”, dijo Ross. “Es una discapacidad social. Es necesario abordarla en un entorno social”.
Así que en 2007, Ross se dispuso a hacer precisamente eso. Hoy en día, su organización sin fines de lucro, Autism Inclusion Resources, ayuda a las familias afectadas por el autismo a enfrentar situaciones sociales difíciles, como los viajes al aeropuerto, eventos deportivos y visitas a museos.
“Si empiezas a tomar medidas fuera de tu casa, tu mundo se hace más grande y más grande”, dijo Ross, de 43 años. “Solo queremos que la gente tenga oportunidades”.
Llévame al juego de béisbol
Muchos equipos de las Grandes Ligas de Béisbol realizan “eventos anuales para crear conciencia sobre el autismo”, en los que toman medidas temporales como bajarle el volumen al sistema de megafonía. Pero Ross quería hacer más.
“No puedes bajar el volumen del mundo”, dijo Ross. “Es bueno hacerlo por una noche, pero nuestro objetivo es que las familias puedan ir a un partido cualquier noche”.
Con ese fin, Ross se asoció con los Phillies de Filadelfia en 2012 para desarrollar un programa innovador.
Ella les brindaba el conocimiento necesario a los empleados que estarían en el estadio cuando los Phillies jugaran (alrededor de 3.000 personas) sobre el autismo y la forma de interactuar con las personas que tienen el trastorno. Ahora todos, desde los que recogen los boletos hasta los vendedores de perros calientes en el Citizens Bank Ballpark, ayudan a crear un ambiente donde las familias se sientan apoyadas.
“No espero que el personal sea experto, solo que tengan conocimiento sobre ello y que sean comprensivos”, dijo Ross. “Si las familias necesitan un descanso, el personal sabe a dónde llevarlos para tener un poco de descanso sensorial”.
Ross también ayuda a preparar a las familias para el evento. Se les da un folleto con imágenes que ilustran cada paso del juego, desde el momento de llegada y comprar un perro caliente hasta la séptima entrada. Luego, acompaña a las familias a su primer partido, con entradas donadas por los Phillies.
Durante el juego, a cada familia también se le asigna un médico clínico, quien ofrece apoyo adicional si surgen problemas. Para Forman, contar con asistencia profesional fue un gran alivio.
“Cuando Adam se ponía ansioso o estaba listo para salir, tenía alguien a quien recurrir, y ella nos daba algunas ideas”, dijo Forman. “Si ella no hubiera estado ahí, habría sido un partido muy difícil para mí”.
Ross espera que esta experiencia de apoyo les dé a las familias la confianza para volver a ir por su cuenta. Ella también cree que este enfoque doble, el de trabajar tanto con los Phillies como con las familias, simplemente tiene sentido.
“No es suficiente trabajar con un niño con autismo, porque necesitamos que la comunidad lo acepte”, dijo. “Nunca le enseñarías a alguien cómo usar una silla de ruedas y dejarías de tener una rampa”.
Más allá del campo de béisbol
Ross también ha descubierto que su programa de viajes del aeropuerto es un éxito para las familias. Al utilizar los mismos principios, ella capacita al personal de las aerolíneas y de seguridad de los aeropuertos principales, y luego guía a las familias a través de una experiencia de viaje simulado, que incluye el registro, la revisión de seguridad y el abordaje del avión.
Desde 2010, más de 200 familias se han beneficiado de las iniciativas de Ross.
Basada en su éxito con los Phillies, ahora está trabajando con los equipos de fútbol y hockey de Filadelfia. Pronto, quiere asociarse con la agencia de transporte público de la ciudad.
“Espero que Filadelfia sea la ciudad más amigable para el autismo del país”, dijo. “Va a ser un modelo de independencia para otras ciudades de todo el mundo”.
Ross también espera que las herramientas que ofrece a las familias puedan ayudarlas a explorar otros ajustes por su cuenta.
“Realmente lo vemos como un paso hacia un mejor futuro”, dijo. “Siento como eso cambia la trayectoria de vidas”.
Luego de su exitosa salida al campo de béisbol, Forman llevó a Adam a un partido de fútbol americano. Ella cree que éste es solo el comienzo de las aventuras de su familia.
“Esperamos que en el futuro podamos ir a zoológicos y acuarios”, dijo Forman. “El mundo nos pertenece”.
¿Quieres participar? Dale un vistazo a la página web de Autism Inclusion Resources en www.autismir.com y mira.