(CNN) – Ken McCullick murió en una sala de emergencias el 12 de agosto de 2021.
“Tuve suerte, estaba esta joven enfermera… Fui uno de sus primeros pacientes con RCP, y ella no se rindió y me salvó la vida. Estoy agradecido por eso”, dijo McCullick, con la voz ahogada por la emoción al recordarlo.
El músico de 66 años de Brooksville, Florida, dijo que su corazón se detuvo después de que recibió el anticoagulante heparina en el hospital.
La heparina está hecha de intestinos de cerdo y contiene un azúcar llamado alfa-gal al que McCullick es mortalmente alérgico, aunque ni él ni sus médicos lo sabían en ese momento.
“Me derrumbé y morí sobre la mesa”, dijo McCullick, y agregó que le tomó siete minutos hacer que su corazón volviera a funcionar.
El síndrome alfa-gal es una reacción a un azúcar que se encuentra en la carne roja y los productos lácteos, y es causado por la picadura de una garrapata estrella solitaria. Ahora puede ser la décima alergia alimentaria más común en Estados Unidos y afecta hasta a 450.000 personas, según estimaciones publicadas el jueves por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos. También es una de las menos reconocidas.
Falta de conciencia, falta de diagnóstico
Los científicos han comenzado recientemente a comprender el síndrome alfa-gal.
Las garrapatas de la estrella solitaria, y quizás otros tipos de parásitos, transmiten un azúcar conocido por los científicos por su difícil nombre formal: galactosa-alfa-1,3-galactosa o alfa-gal.
“Creemos que tienen una enzima en su saliva que puede producir alfa-gal”, dijo el Dr. Scott Commins, jefe asociado de alergia e inmunología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Carolina del Norte, quien ha dedicado su carrera a investigar alfa-gal y es coautor de los nuevos estudios publicados hoy por los CDC.
Cuando estas garrapatas muerden a alguien, el alfa-gal atraviesa la piel, que tiene sus propios centinelas inmunes esperando para abalanzarse sobre los invasores extraños. Estar expuesto de esta manera parece poner al cuerpo en alerta máxima por este azúcar, que se encuentra en mamíferos no primates y en productos elaborados con ellos. Las personas con síndrome alfa-gal a menudo deben evitar la carne roja como la carne de res, cerdo y cordero, los productos lácteos y una gran cantidad de productos menos obvios como cápsulas de gel y, a veces, maquillaje.
Las personas pueden vivir con alfa-gal ajustando su estilo de vida, pero eso solo si saben que lo tienen. Obtener un diagnóstico puede ser difícil porque muchos médicos no conocen el síndrome.
Un estudio publicado el jueves en el Informe semanal de morbilidad y mortalidad de los CDC encuestó a 1.500 médicos y enfermeras practicantes en EE.UU. y encontró que el 42 % dijo que nunca había oído hablar de la alergia. Otro tercio de los encuestados aseguró que no confiaba en su capacidad para diagnosticar o tratar a un paciente con alergia a alfa-gal.
Las encuestas de pacientes alfa-gal han encontrado que la mayoría tiene un retraso significativo entre sus primeros síntomas y su diagnóstico.
McCullick, quien cree que contrajo el síndrome alfa-gal por una garrapata que se sacó de la frente en 2018, no fue diagnosticado hasta 2022.
La alfa-gal no es como una alergia alimentaria típica, en la que la reacción física a un alimento ofensivo comienza segundos o minutos después de comerlo.
En cambio, las personas con alergia alfa-gal tienden a enfermarse de cuatro a seis horas después de comer carne roja o lácteos, por lo que no siempre relacionan sus síntomas con lo que comen. Las reacciones pueden incluir urticaria, dificultad para respirar o incluso anafilaxia potencialmente mortal.
“Me acostaba todas las noches sin saber si me despertaría por la mañana. Y cada vez que no podía recuperar el aliento y cada vez que mi corazón daba un vuelco, no sabía lo que iba a pasar”, comentó McCullick.
“El futuro no parecía muy brillante, y puedo relacionarlo con tal vez ser un soldado en una trinchera con proyectiles cayendo por todas partes. Simplemente no sabes cuándo será tu último aliento, y en realidad fue psicológicamente devastador. Y ese no soy solo yo; hay miles y miles de casos como el mío”, dijo.
Diagnósticos en aumento
Los investigadores no han tenido una buena idea de cuántos estadounidenses podrían tener el síndrome alfa-gal.
Hasta 2022, un laboratorio comercial realizó la mayoría de las pruebas de alfa-gal en Estados Unidos: Viracor en Lenexa, Kansas. Para el nuevo estudio, los epidemiólogos de los CDC analizaron datos de pruebas anónimas de este laboratorio para análisis de sangre realizados entre 2017 y 2022. Los proveedores solicitaron casi 300.000 pruebas de alfa-gal durante este período, y el 30 % de ellas, aproximadamente 90.000, dieron positivo.
Al agregar los resultados de esas pruebas a los resultados de estudios anteriores, los autores del estudio dedujeron que hubo 110.000 casos sospechosos de síndrome alfa-gal diagnosticados en EE.UU. entre 2010 y 2022.
Debido a la falta de conocimiento entre los proveedores de atención médica, los investigadores ajustaron sus datos asumiendo que entre el 20 % y el 78 % de los casos probablemente no se diagnostican. Esto les llevó a estimar que entre 96.000 y 450.000 estadounidenses pueden haber sido afectados por el síndrome alfa-gal desde 2010.
Los números sorprendieron a Commins. “La cantidad de casos potenciales está mucho más allá de lo que pensábamos”, afirmó.
“Si la proyección y estimación de casi 450.000 casos es correcta, esta es la alergia número 10 en el país detrás del sésamo, que es la número nueve y afecta aproximadamente a medio millón de personas”, indicó Commins.
Además, los números no fueron estables con el tiempo. “Cada año, vemos un mayor número de casos sospechosos que se capturan en esta vigilancia basada en el laboratorio”, dijo la autora del estudio, la Dra. Johanna Salzer, líder del equipo de epidemiología para enfermedades rickettsiales en los CDC.
Salzer señaló que se desconoce si los casos aumentan debido a una mayor conciencia y pruebas para detectar el síndrome o por otra razón, como la proliferación de poblaciones de garrapatas en las temperaturas más altas causadas por el cambio climático.
“Creo que ciertamente podrían ser ambos”, dijo Salzer.
Salzer y su equipo también mapearon las ubicaciones de las pruebas positivas y descubrieron que estaban concentradas en un cinturón de estados en el medio de EE.UU. que abarca las regiones sur, medio oeste y medio del Atlántico. Esta es prácticamente la misma región donde se sabe que las garrapatas estrella solitaria causan otras enfermedades, como la enfermedad bacteriana ehrlichiosis.
“Esta enfermedad no tiene por qué ser mortal”
Antes de que McCullick supiera que debía evitar ciertos productos de origen animal, lo llevaron de urgencia a la sala de emergencias repetidamente con reacciones alérgicas potencialmente mortales que causaron palpitaciones, dificultad para respirar y presión arterial peligrosamente baja. A menudo, fue tratado por ataques al corazón.
La alfa-gal también afecta la forma en que su cuerpo procesa el colesterol, obstruyendo las arterias alrededor de su corazón.
A veces, el simple hecho de respirar en un lugar donde alguien está cocinando carne, como un asador, puede provocar una reacción, indicó.
“Me comía un poco de helado y me dolía mucho la garganta y el esófago en el pecho. Se sentía como un caballo charley que no se iba”, describió McCullick.
“Y luego te da acidez estomacal severa, se siente como una hernia de hiato”, dijo. “Luego se mete en el estómago y se siente como un rollo de alambre de púas que se mueve por los intestinos”.
Este ciclo de alimentación y anafilaxia continuó hasta que McCullick habló con un agente de su compañía de seguros de salud. Después de revisar sus registros, el agente le dijo que el patrón de hospitalizaciones le resultaba familiar.
“Él dijo: ‘sabes, suenas como lo que me pasó a mí’. Dijo: ‘Soy alérgico a la carne de res y cerdo. Y deberías hacerte un chequeo para ver si eres alérgico a la carne de res o cerdo’”, dijo McCullick.
Se apagó una bombilla. Se dio cuenta de que se enfermaba cada vez que comía carne roja. Después de investigar en línea, se convenció y vio a un alergólogo que hizo el diagnóstico.
“Así que mi diagnóstico fue por casualidad, básicamente, y con mucha investigación por mi cuenta y mucha ayuda de amigos”, dijo McCullick.
“Esta enfermedad no tiene por qué ser mortal si nos enteramos”, aseguró McCullick. “Mucha gente podría salvarse solo con el conocimiento que necesita salir”.