Por Jacque Wilson, CNN

(CNN) - Tod Purvis y su hermano Justin sabían que se quedarían ciegos. Les habían diagnosticado coroideremia, un raro desorden genético que causa la pérdida progresiva de la visión y que, eventualmente, ocasiona ceguera completa.

Así que hace seis años, ambos emprendieron un viaje por carretera a través de Estados Unidos. Después de haber ganado premios en festivales de cine independiente en 2013, este año se estrenó el documental sobre su viaje, titulado "Driving Blind" (Conduciendo a ciegas).

En el sitio web del documental, los cineastas decían lo siguiente:

"Empezamos a filmar bajo la impresión de que a Tod y Justin les quedaba como mínimo un cincuenta por ciento de visión. Al final, se reveló que su visión era mucho peor, y en verdad ni el viaje, ni la película hubieran sido realidad si hubiésemos sabido que ellos, de hecho, conducían ciegos. Justin fue declarado legalmente ciego al final del viaje".

Tod Purvis participó el domingo en una entrevista AMA (Pregúntame cualquier cosa) en Reddit sobre su viaje, el documental y la coroideremia.

¿El lugar más hermoso que visitaron? La Torre del Diablo en Wyoming, contestó Purvis.

¿El segundo? Glacier Park en Montana.

"Hicimos el viaje para fijar los recuerdos en nuestro cerebro donde siempre podemos tener acceso a ellos aún si perdemos por completo nuestra visión", publicó Purvis.

La coroideremia afecta aproximadamente a 1 de cada 50.000 personas, según la Choroideremia Research Foundation (Fundación de Investigación sobre Coroideremia). Ocurre sobre todo en los hombres y comienza en la infancia temprana. Se debe a la mutación de un gen y se transmite a los hijos por medio del cromosoma X, según los Institutos Nacionales de Salud.

"Sin la proteína producida por el gen CHM, las células de pigmento de la retina del ojo dejan de funcionar poco a poco, y luego se mueren", de acuerdo con NLO, un centro de investigación ocular en la Universidad de Oxford. "A medida que la enfermedad avanza, la retina restante se contrae gradualmente de tamaño, lo que reduce la visión".

Purvis dijo que su vista había disminuido en un 50%, pero que era difícil describirle a los usuarios de Reddit cómo ocurría esa pérdida.

"Es difícil describir nada. No es negro, es como si estuvieras viendo por un túnel hecho de espejos y se refleja lo que está al final del túnel".

Purvis concluyó la entrevista AMA después de más de 600 comentarios, nunca desviándose del mensaje principal del documental:

"Sea cuál sea tu situación ... vive tu vida al máximo".