(CNN)– "En aquellos días, los pacientes fueron enviados a Kalaupapa porque pensaban que iban a morir", cuenta Nancy Brede, de 92 años de edad. "Fue un tiempo traumático".

Durante 79 años, Brede fue residente de la península Kalaupapa... una exuberante y serena extensión de tierra en la isla de Molokai, Hawái. La península está separada por ásperos acantilados que deslumbran en cada lado, lo que convierten la ubicación en el lugar ideal para una vida de exilio.

Más de 8.000 personas han sido desterradas aquí a lo largo de los años. ¿La razón? Tenían lepra.

"Solían contratar personas para que salieran y buscaran pacientes", dice Brede, quien fue enviada a Kalaupapa a la edad de 13 años, luego de que le diagnosticaran lepra... también conocida como la enfermedad de Hansen.

La naturaleza infecciosa y la falta de tratamiento para la enfermedad significó que en 1865, Hawáii introdujo leyes que permitían el arresto y traslado de las personas con lepra a "lugares de tratamiento o aislamiento".

La península comenzó a albergar a pacientes leprosos desde 1866 y los envíos de pacientes llegaban dos o tres veces al año; en 1936 uno de esos envíos llevó a Brede.

"No pudimos despedirnos de nuestras familias, solo lloré y dije adiós con la mano hasta que no pude ver más a mi madre", recuerda ella.

"Esto es muy solemne si conoces la historia de lo que ocurrió allí", dice Baron Chan, oficial administrativo de Salud Pública de la delegación de la enfermedad de Hansen del Departamento de Salud de Hawái. Chan ha llegado a conocer bien a los residentes de Kalaupapa. "Te toma tiempo poder ganarte su confianza, pero una vez que lo haces son muy cariñosos y compasivos", dice.

Aquí fue donde Brede pasó su adolescencia y toda su vida adulta. Aquí incluso conoció a su esposo Jimmy, quien llegó en 1942.

"Hoy todavía estamos juntos, y esto es mucho, mucho, mucho tiempo", dice ella.

Los Brede son una de las muchas familias formadas a partir de la vida en Kalaupapa. La mayoría de las personas llegaron cuando eran niños pequeños, llevados lejos de sus familias y sin opción, y enviados a esta tierra desconocida para vivir junto a otros como ellos.

"Perdimos la pista de nuestras familia... así que no conocemos a nuestros familiares", dijo Brede.

Cuando la ley del aislamiento por lepra de Hawái fue levantada en 1969, los residentes de Kalaupapa eran libres de irse, pero la mitad de los que todavía viven en el asentamiento –incluyendo a Brede– optaron por quedarse en la península que se había convertido en su casa.

"Esperábamos ir a morir, pero cuando llegamos allí, el lugar estaba lleno de gente y de tantas actividades", dice Brede, quien llegó a ocupar muchos puestos de trabajo en Kalaupapa, incluyendo el de asistente del sheriff. A los pacientes que vivían allí se les proporcionaba una serie de trabajos.

"A la comunidad se le proporcionaba todo lo necesario... era un pequeño lugar realmente bonito", dice. Los Brede "hacían todas las cosas que la gente común estaría haciendo", añade.

Tras una vida en la península, ella se mudó recientemente a una residencia en Honolulú para acompañar a su esposo después de que su salud se deterioró. Mientras recuerda sus décadas en Kalaupapa ella llora y le sonríe a la vida en el asentamiento. "Crecí allí, es nuestro hogar", dice Brede.

La vida en un pequeño pueblo

Hoy en día, Kalaupapa es un parque nacional, con 16 antiguos pacientes que quedaron y están registrados como residentes.

"Es como una pequeña ciudad de Estados Unidos, pero realmente pequeña", dice Chan.

En estos días, la ciudad consta no solo de antiguos enfermos de lepra, sino también de 40 empleados del Estado y hasta de 60 personas del personal del parque nacional. Cuenta con varias iglesias, una sala de cine, instalaciones deportivas, ciervos para cazar y aguas para pescar.

Pero la vida sigue siendo aislada. Los agitados mares que rodean Kalaupapa proporcionan tan solo una ventana de tiempo cada año en la que una barcaza puede detenerse y traer bienes y gasolina, aun cuando los aviones de carga traen regularmente productos frescos.

Hace ya mucho tiempo que los pacientes se curaron de la lepra, pero hoy en día sufren de deformidades causadas por la enfermedad, así como del sufrimiento de los peligros habituales de la edad. "Ellos ya no tienen la enfermedad de Hansen, las enfermedades que tienen son geriátricas", dice Chan.

La lepra es una infección crónica que se propaga de una persona a otra y que le causa daño a la piel y a los nervios periféricos de las personas infectadas. Este daño conduce habitualmente a deformidades causadas por lesiones pues las personas pierden la sensibilidad en partes de su cuerpo, como los pies y las manos. Las deformidades comunes incluyen pies arrastrados, manos en garra y la ceguera debido a los párpados flácidos.

Brede perdió el uso de la mayoría de los dedos de las manos después de varios accidentes que le causaron daños sin que ella lo supiera.

"En una ocasión, mientras limpiaba el lavamanos, empecé a ver que salía humo, pero no podía sentir que el agua estaba caliente", dice de una vez que se quemó las manos extensamente. Tampoco tiene sensación en sus pies.

"Además de eso, tengo artritis", añade.

La lepra persiste

Kalaupapa no es el único poblado para leprosos –también conocido como leprocomio– que haya existido en Estados Unidos.

Antes de que se encontrara un tratamiento en 1951, los pacientes en el territorio continental de Estados Unidos eran enviados a un leprocomio en la ciudad de Carville, Louisiana, el cual, en 1921, se convirtió en el National Leprosarium of the United States (Leprocomio nacional de Estados Unidos), el cual en su tiempo pico, albergó a casi 500 pacientes. El hospital Carville hace tiempo está cerrado pero, al igual que Kalaupapa, algunos pacientes ancianos decidieron quedarse.

Hoy en día, la lepra persiste en todo el mundo y las infecciones siguen propagándose en ciertas poblaciones.

En Estados Unidos, de 150 a 200 personas continúan siendo infectadas con lepra cada año.

"Es una enfermedad poco frecuente, sin embargo, aparece en todos los estados", dice David Scollard, director del Programa Nacional de la Enfermedad de Hansen en Estados Unidos. En Estados Unidos, la mayoría de las infecciones se producen a través de transmisión humana, pero recientemente se sospecha que algunos casos se han producido a través del contacto con los armadillos, los cuales pueden portar la infección.

Las nuevas infecciones de transmisión humana surgen de la situación a nivel más global. Más de 215.000 nuevos casos de infecciones fueron reportados a nivel mundial en el 2013, y se sospecha que muchos casos más han quedado sin diagnosticar.

"Si no se controla la lepra en el mundo, vamos a seguir viéndola en inmigración", dice Scollard. Fue la prevalencia mundial de la lepra la que propagó la enfermedad a Hawái en el siglo XIX, cuando muchos emigraron a la isla para trabajar la tierra. Puesto que los hawaianos no habían sido expuestos previamente a la enfermedad, la falta de inmunidad protectora ayudó que la infección prosperara a su llegada.

La propagación de la lepra todavía no se ha entendido por completo, pero se sospecha que la bacteria detrás de ella se transmite cuando las personas están en contacto cercano. Sin embargo, el nivel de capacidad de contagio de las bacterias es extremadamente bajo, con un 95% de la población que es naturalmente inmune a la infección.

Los síntomas de la lepra pueden tomar entre cinco y 20 años en desarrollarse y aun cuando la enfermedad se puede curar, es crucial que se diagnostique a las personas antes de que se desarrollen deformidades... y antes de que contagien a otros.

"Algunas personas pueden estar transmitiéndola antes de que siquiera sepan que la tienen", dice Scollard, por lo que es una prioridad –tanto en Estados Unidos como a nivel mundial– encontrar y tratar a las personas con la infección. "Una vez que la gente comienza a recibir el tratamiento, la enfermedad se vuelve no infecciosa casi de inmediato", añade.

La propagación de una enfermedad eliminada

La lepra fue eliminada oficialmente a nivel mundial en el 2000 como resultado de un programa de la Organización Mundial de la Salud (OMS), pero el objetivo era acabar con la enfermedad para que dejara de ser un problema de salud pública... no eliminarla por completo.

La definición acordada para la eliminación era de menos de un caso de lepra por 10.000 personas en la población, lo cual, en términos de números globales, ha sucedido. Pero esta definición todavía deja a cientos de miles infectados.

"La lepra aún existe", dice Pemmaraju Ranganadha, oficial técnico del Programa Global de Lepra de la OMS. "Pero está siendo limitada a un pequeño número de países", dice. Los tres primeros son la India, Brasil e Indonesia, donde se encuentra el 81% de los casos mundiales.

"Incluso en estos países, no se trata de todo el país, sino de una pequeña escala", dice Ranganadha. El 60% de las infecciones del mundo se encuentran en la India, en donde la población de 1.200 millones es tan grande, que incluso a pequeña escala eso equivale a varios miles de personas infectadas. Se han exigido esfuerzos de control mejorados y una nueva definición de eliminación por si la enfermedad verdaderamente debe ser eliminada.

Hoy en día, existen más de 700 poblados oficiales de lepra en la India, pero en lugar del destierro, a los pacientes se les da la opción de vivir allí cuando sus deformidades les impiden trabajar.


El 60% de los casos se encuentran en India

Viviendo en el pasado

En todo el mundo continúan existiendo poblados de lepra antiguos y actuales. Hoy en día, la mayoría se encuentran en la India, pero los sitios antiguos ya no son lugares de exilio y muchos de ellos están abiertos a los turistas interesados en explorar su historia.

Pero para los Brede, Kalaupapa simplemente es su hogar.

Ellos han pedido que cuando mueran los regresen nuevamente a Kalaupapa: "Nuestros restos serán enviados a casa", dice Brede. "Ese es nuestro último deseo".