Charlie Gard sufre de síndrome de depleción del ADN mitocondrial.

Londres (CNN) - La suerte de Charlie Gard, un niño que tiene una enfermedad terminal, llamó la atención de dos de las personas más poderosas del planeta: el papa Francisco y el presidente de Estados Unidos, Donald Trump.

La semana pasada, la Corte Europea de Derechos Humanos determinó que el hospital en el que se encuentra puede interrumpir el soporte que le da vida en estos momentos al bebé, que sufre una rara enfermedad genética. Sus médicos quieren desconectarlo, pero sus padres no están de acuerdo.

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Charlie Gard sufre de síndrome de depleción del ADN mitocondrial.

Los padres de Charlie, Chris Gard y Connie Yates, quieren que el hospital les entregue al bebé para que puedan llevarlo a Estados Unidos para un tratamiento experimental.

Este domingo, el papa Francisco pidió que a los padres del bebé se les permita “acompañar y tratar a su hijo hasta el final”.

“El Santo Padre sigue con afecto y emoción la situación del pequeño Charlie Gard y expresa su cercanía con sus padres. Él está rezando por ellos, con la esperanza de que se respete su deseo de acompañar y cuidar de su propio hijo hasta el final”, dijo el director de la oficina de prensa de la Santa Sede Greg Burke, en una declaración este domingo.

Además, el hospital pediátrico del papa en Roma se ofreció a recibir a Charlie para cuidarlo y así prevenir que le hospital en Londres le retire las máquinas que le permiten estar vivo.

La presidente del hospital propiedad del Vaticano, Mariella Enoc, publicó un comunicado este martes que comenzaba citando un tuit del papa Francisco del 30 de junio: "Hay que defender la vida humana, sobre todo cuando está herida por la enfermedad, es una misión de amor que dios nos encarga a todos".

Enoc le preguntó al director del hospital en Londres que "verificara si las condiciones de salud del niño están estables para transferirlo".

"Sabemos que es un caso desesperado, y aparentemente no hay una teoría efectiva", añadió.

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Este lunes, Trump tuiteó un mensaje en el que dice apoyar a los padres de Charlie, mientras los médicos en Londres se preparan para desconectarlo del soporte vital.

“Si podemos ayudar el pequeño #CharlieGard, según nuestros amigos en el Reino Unido y el papa, estaremos encantados de hacerlo”, escribió el presidente de Estados Unidos.

Helen Ferre, directora de Medios Informativos de la Casa Blanca, dijo este lunes que “tras conocer la situación del bebé Charlie Gard, el presidente Trump ofreció ayudar a la familia en su desgarradora situación. Aunque el presidente no ha hablado con la familia y no quiere presionarlos de ninguna manera, miembros del Gobierno han hablado con la familia en llamadas facilitadas por el gobierno británico. El presidente solo está tratando de ser lo más útil posible”.

Charlie nació en agosto del año pasado y sufre de síndrome de depleción del ADN mitocondrial, una enfermedad causada por una mutación genética que produce debilidad muscular y disfunciones orgánicas, entre otros síntomas, con pronósticos desfavorables en la mayoría de los casos.

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Desde octubre, el bebé ha estado en la unidad de cuidados intensivos del Great Ormond Street Hospital de Londres. Sus médicos ahora quieren desconectarlo del soporte que lo mantiene con vida.

Pero los padres de Charlie se niegan a aceptar ese diagnóstico y apelaron ante la Corte Suprema de Gran Bretaña para que el alto tribunal decidiera por el interés superior del niño. Luego de que perdieron la batalla en la Corte, se estipuló que el bebé sería desconectado el 13 de junio pasado.

Sin embargo, Gard y Yates presentaron entonces una solicitud ante la Corte Europea de Derechos Humanos, un tribunal internacional con sede en Estrasburgo (Francia), para que considerara el caso. Pero allí los jueces también fallaron a favor de los médicos.