La misteriosa enfermedad de Truett Rosenlund
28 febrero 2014
01:18 PM ET

Un bebé de 7 meses sufre una enfermedad que los médicos no han podido diagnosticar

Por Priscilla Rosenlund

Nota del editor: Priscilla Zahner Rosenlund es la madre de Truett Rosenlund, quien padece una rara enfermedad genética sin diagnóstico. Ella vive en Colorado con su esposo y su hija. 

(HLN) — El 19 de Septiembre de 2013, mi esposo y yo corrimos al hospital con nuestro hijo Truett de 7 semanas. Tenía problemas para respirar debido a un resfriado.

Cuatro hospitales y 161 días después, Truett está todavía en la unidad de cuidados intensivos. En los últimos meses , nuestro hijo ha perdido la habilidad para respirar sin un respirador artificial y la mayoría del movimiento en sus pies, piernas, manos y brazos. Los médicos no saben cuál es la afección de Truett o qué le está sucediendo. Ellos sospechan que nuestro hermoso e inteligente hijo de 7 meses padece una enfermedad genética rara, desconocida.

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Es difícil ver cómo mi precioso bebé lucha por vivir y es aún más duro dejarlo en el hospital porque mi pequeña hija también me necesita en casa. En la unidad de cuidados intensivos no permiten la entrada de los hermanos pequeños sino hasta el mes de mayo pues es temporada de gripe. Intenta explicarle esto a una niña de 3 años que lo único que quiere es ser una buena hermana mayor con su hermano.

Ella no es la única que se siente confundida y herida. No sabemos por qué pasó esto. No sabemos cuánto tiempo nos queda con él, si va a mejorar, empeorar o mantenerse igual. Estoy asustada porque no sabemos qué esperar para la vida de Truett y no sabemos si esta enfermedad va a afectar a cualquier otro hijo que pudiéramos tener, o si nuestra hija también la desarrollará.

Nos sentimos solos, pues en el área donde vivimos no hay grupos de apoyo para enfermedades no diagnosticadas.

Esta enfermedad también nos está afectando en el área financiera. Nuestra factura de combustible se ha incrementado de manera significativa porque manejamos una hora y media diaria de ida y vuelta para ver a Truett en el hospital. Raramente estamos en casa, lo cual ha incrementado nuestro gasto en comida. Nuestros ingresos se han reducido significativamente ya que la mayor parte de nuestro tiempo y enfoque ha estado con Truett en el hospital.

Puesto que hemos gastado la mayor parte de nuestros ahorros, ahora mi esposo solo visita a nuestro hijo una o dos veces a la semana con el propósito de trabajar de manera más eficiente. Mi madre ha estado viviendo con nosotros durante cinco meses para ayudarnos a cuidar a nuestra hija, pero pronto regresará a su casa en otro estado, por lo que tendremos que afrontar un gasto adicional para el cuidado de nuestra hija. Creemos que será necesario pagar miles de dólares de nuestro bolsillo para mapear el ADN de Truett y que pueda ser analizado en el futuro, cuando él ya no esté con nosotros y la ciencia médica haya evolucionado.

Cuando tu hijo está enfermo, aprendes a buscar lo positivo en cada situación. Cuando Truett sonríe, lo que a menudo hace, se ilumina el cuarto y mi corazón. Hay muchos voluntarios y personal del hospital que vienen a ver a Truett diariamente porque les ilumina el día.

Cuando ponemos juguetes en las manos de Truett, se queda mirándolos, tratando de obligar a su mano a moverse. Cuando lo ayudamos a moverla, él brilla con orgullo y emoción. Le encanta ver películas de su hermana y deja de llorar cuando escucha su voz. También le encanta tocar mi pelo, mirar películas, que le lean libros, la canción de la araña itsy-bitsy y su lagarto plástico de juguete. Estoy muy agradecida por estos momentos y recuerdos con él.

El apoyo que hemos recibido de nuestra comunidad ha sido abrumador. Amigos, familiares y miembros de la iglesia nos han traído comida. Nuestros amigos cuidan a nuestra hija y visitan a Truett cuando estamos enfermos. Las familias del preescolar de nuestra hija nos dieron tarjetas de regalo y mis hermanas de fraternidad enviaron paquetes de ayuda.

Incluso en estos tiempos de desesperación, con tanta gente orando por Truett y nuestra familia, todavía hay esperanza, amor y Truett.


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