Familia de niña que necesita trasplante dice que no puede esperar al cambio en las leyes

Por Michael Martinez y Steve Almasy, CNN

(CNN) -- La familia de una niña de 10 años de Pensilvania, Estados Unidos, que lleva más de un año esperando por un trasplante de pulmones, dice que ella básicamente fue “dejada para morir”.

Sarah Murnaghan, quien tiene fibrosis quística desde su nacimiento, podría morir en cuestión de semana, si no recibe un trasplante. Ha estado esperando por 18 meses por un par de pulmones, mediante su capacidad de respirar se ha deteriorado rápidamente.

Está en lo más alto de la lista por pulmones pediátricos que podrían estar disponibles para un trasplante en su región, de seis estados. Los doctores dicen que pulmones adultos modificados podrían ayudar a salvarla, y los pulmones adultos son disponibles con mayor frecuencia.

Pero bajo las leyes federales lo niños de menos de 12 años no tienen prioridad para recibir órganos adultos. Así que Sarah sólo podría recibir pulmones adultos si todos aquellos que esperan pulmones en su región —sin importar qué tan enfermos estén— los rechazan.

La secretaria de los Servicios Humanos y de Salud de Estados Unidos, Kathleen Sebelius, les pidió a las autoridades revisar la política nacional de trasplantes pulmonares para los niños, pero cualquier cambio podría tomar hasta dos años.

Un comunicado de la familia de Sarah catalogó la revisión de la política como un “paso positivo”.

“No obstante, Sarah, y otros niños como ella que necesitan un trasplante ahora no tienen el lujo del tiempo para esperar para un extenso cambio burocrático”, dijo la familia. “Esencialmente, Sarah ha sido dejada para morir”.

El departamento no le dio respuesta inmediata a la solicitud de CNN de declaración con respecto al comunicado de la familia.

Los Murnaghan pidieron que otros padres consideren nombrar a Sarah como receptora de trasplante si uno de sus hijos muere en las próximas semanas.

“Nuestra pequeña, que ama escribir música, hacer manualidades y jugar con sus hermanos puede honrar la vida de alguien al seguir viviendo”, dijo el comunicado.

La Red Unida de Intercambio de Órganos, una organización sin ánimo de lucho que maneja el sistema de trasplantes de Estados Unidos bajo contrato federal, estuvo de acuerdo con la revisión el viernes, el mismo día que Sebelius envió una solicitud urgente para que el organismo revisara su política, dijo Anne Paschke, vocera de la entidad.

Pero debido a que el proceso de revisión implica investigación y decisiones públicas, algo que toma tiempo, y debido a que no hay suficientes donaciones de órganos para niños, el sistema de trasplantes estadounidense podría no salvar la vida de Sarah.

Su familia quiere que Sebelius interceda.

“Su decisión de no ejercer su clara autoridad bajo la ley para intervenir y ordenar una variación que ayudaría a salvar a Sarah es algo devastador”, dijo su familia.

Paschke pidió que más estadounidenses visiten los sitios web de donación de órganos.

La petición de Sebelius para la Red de Obtención y Trasplante de Órganos les solicita a las autoridades que redefinan las categorías de edad usadas en los casos de trasplante pulmonar.

La lucha de Sarah ha iniciado una campaña para que haya nuevas reglas en cuanto las donaciones de órganos. Ella ha estado en un hospital de Filadelfia por varios meses debido a su fibrosis.

Decenas de miles de personas han firmado una petición en el sitio Change.org, y un congresista le pidió a la administración Obama tomar rápida acción.

La madre de Sarah, Janet Murnaghan, le dijo a CNN que quedó “impactada” cuando se enteró de las normas hace un par de semanas.

Sebelius solicitó la revisión oficial de la política en una carta al doctor John Roberts, presidente de la junta de la Red de Obtención y Trasplante de Órganos.

Sebelius citó la significativa disparidad entre el número de órganos trasplantables y el número de personas que necesitan un órgano, especialmente entre niños. La funcionaria también le pidió a División de Trasplantes de la Administración de recursos y Servicios de Salud para que considerara nuevos enfoques para promover la donación de órganos pediátricos y adolescentes.

“Con 1.819 pacientes pediátricos en listas de espera de trasplantes de órganos y sólo 852 donantes de órganos pediátricos cada año, es especialmente claro que podemos y debemos, en lo posible, hacer más para incentivar al público que se vuelvan donantes registrados”, escribió Sibelius.

La Red de Obtención y Trasplante de Órganos divulgó un comunicado las semana pasada señalando que hay una política aparte para niños porque “las necesidades y circunstancias biológicas de los candidatos menores de 12 años son diferentes de las de los candidatos adultos o adolescentes. Una diferencia clave es que el tamaño y la capacidad pulmonar de los donantes y pacientes entre esos rangos de edad”.

Los niños menores de 12 años tienen prioridad para donaciones de otros niños de edad y tamaño similar en un radio de 1600 kilómetros.

La policía permite “ajustes en el estado para grupos especialmente definidos de candidatos con circunstancias únicas que no son cubiertas por la política general”, dijo el comunicado.

La red rutinariamente revisa las políticas y considera “aporte público así como información y experiencia médica”, dijo el comunicado.

Ross Levitt y Josh Levs contribuyeron a este reporte.