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Salud

OPINIÓN: No debemos temerle al síndrome de Down

Por (CNNEspañol.com)

Por David M. Perry

Nota del editor: David M. Perry es un periodista independiente que se enfoca en los problemas de discapacidad. También es profesor asociado de historia en Dominican University. Con frecuencia escribe en el blog: How Did We Get Into This Mess? Síguelo en Twitter. Las opiniones expresadas en este comentario son únicamente las del autor.

(CNN) — El síndrome de Down, con todas sus promesas y desafíos, nunca ha sido tan evidente: Jamie Brewer, una actriz con síndrome de Down, acaba de desfilar en la pasarela en la Semana de la Moda de Nueva York. Un video de una chica con síndrome de Down en el que canta una canción de John Legend se volvió viral, con un total de 6 millones de visitas y en aumento. Las personas se conmovieron tanto por la historia de un padre que escogió a su hijo con síndrome de Down por encima de su matrimonio, que donaron más de 500.000 dólares para su cuidado (aunque se ha puesto en duda la historia del padre).

La comunidad del síndrome de Down, de forma regular, inspira a sus miembros con historias sobre logros, familias amorosas y superación de desafíos. Me encantan estas historias y me hacen feliz. Sin embargo, de alguna manera su impacto es limitado. A pesar de los buenos comunicados de prensa y las muestras de apoyo, cuando nuestro propio hijo es diagnosticado con el síndrome de Down, demasiadas personas reaccionan con una combinación tóxica de miedo y terror.

Afortunadamente, existen antídotos: información, expertos y comunidad. Gracias al poder del Internet y el compromiso de los activistas, políticos y expertos de todo tipo, el acceso a estos antídotos nunca había sido tan fácil.

Este es un ejemplo del poder que conlleva compartir información:

Alrededor de las 7 de la mañana de un día de noviembre, Claudia me envió un mensaje de Facebook sobre su mejor amiga, Jane. (Todos los nombres han sido cambiados). Jane estaba embarazada de gemelos, uno de los cuales fue diagnosticado no solo con síndrome de Down sino también con un defecto cardíaco. Jane y su esposo estaban atrapados en ese pánico tóxico y no sabían qué hacer. Claudia escribió: “Me dijeron que es muy fácil encontrar padres adoptivos porque mucha gente quiere niños con necesidades especiales. Actualmente, su plan es dejar al bebé en el hospital y, en su defecto, en la estación de bomberos”.

Me sorprendí por el mensaje, pero no me impactó. Soy el padre de un niño con síndrome de Down y al menos tenía una idea de lo que Jane estaba pasando. Por otro lado, si bien las leyes de refugio seguro estipulan que dejar a un niño en el hospital es legal, y que los niños estadounidenses con síndrome de Down a menudo son adoptados, definitivamente esa no era la forma correcta de enfrentarlo. Así que le dije a Claudia que regresaría pronto para ayudar, llevé a mis hijos de forma segura al autobús de la escuela y regresé a mi computadora 40 minutos más tarde.

Al poco tiempo, estaba hablando con Amy Allison, directora ejecutiva del Down Syndrome Guild of Greater Kansas City. Quince minutos más tarde, Amy me había puesto en contacto con Stephanie Thompson, la codirectora de National Down Syndrome Adoption Network. Stephanie contactó a Claudia y luego a Jane.

Durante las próximas semanas, Jane y su esposo comenzaron a hablar con posibles padres adoptivos, pero también empezaron a buscar activamente todos los recursos disponibles para las familias de personas con síndrome de Down. Con el tiempo, a medida que el confuso miedo del diagnóstico desapareció, y gracias al propio deseo de la pareja por aprender más, sus percepciones cambiaron.

Jane ya dio a luz. En efecto, uno de sus gemelos tiene síndrome de Down. Los nuevos padres conservarán a ambos niños. Actualmente, en palabras de Claudia, “se sienten estresados y asustados, pero enamorados de sus bebés y ansiosos por el momento en que los cuatro estarán juntos en su hogar”.

Claudia y yo podemos ser amigos de Facebook, pero nunca nos hemos reunido y no nos conocemos en persona. Es increíble que este contacto indirecto entre nosotros ayudó a cambiar el resultado para Jane y su familia. Esto resalta una manera positiva en la que el Internet ha cambiado la experiencia en la crianza de un niño con necesidades especiales.

El momento del diagnóstico es terriblemente alarmante, sin importar cuando suceda. Esto te lanza desde un mundo para el que pensabas que te estabas preparando hacia otro lugar extraño. Te acongoja. Te aislas. Si bien las circunstancias del diagnóstico de mi hijo eran diferentes que las de Jane, las horas y días posteriores fueron muy difíciles. De hecho, he hablado con cientos de padres acerca de su experiencia, y en su mayor parte, nos sentimos solos y temerosos.

En una época anterior, la historia de Jane habría sido muy diferente. Era difícil tener acceso a la información básica sobre el síndrome de Down, y hacer contacto con expertos y con otros padres era un reto. Ahora, Jane y muchas personas como ella pueden conectarse a una comunidad vibrante e informada casi al instante.

Ya sea que se trate de padres de niños con discapacidades bien conocidas, personas que se enfrentan a enfermedades raras o cualquier otro subconjunto de la humanidad que tiene dificultades para ubicar una comunidad física, es mucho más fácil contactarse por medio del Internet.

Las redes sociales ofrecen un ambiente comercial altamente mediado y dirigido algorítmicamente que, en el mejor de los casos, refleja las relaciones reales. Este a menudo es criticado por destruir la vida familiar estadounidense. Sin embargo, me siento afortunado de tener a mi disposición estas herramientas de comunicación, incluso si solo comparto pequeñas luchas y minúsculas victorias; como por ejemplo, ayudar con los problemas para dormir, el triunfo de haber logrado que mi hijo coma huevos revueltos por primera vez en su vida o preguntarme cómo hacer que un corte de pelo sea menos traumático para todos los involucrados. Y en algunos casos, como con Jane, los desafíos son mucho mayores.

Estas son las historias sobre el síndrome de Down que no aparecen en las noticias, y quizás esté bien, siempre y cuando las personas sepan que estas redes existen. Existen miles, quizás decenas de miles de personas con y sin discapacidad listas para responder sin miedo o prejuicios, sino con información y empatía.