Jessica Liliana Ramírez Gaviria es una colombiana de 23 años a la que la CIDH le concedió medidas cautelares para garantizarle el derecho a la vida y a la integridad, por una enfermedad conocida como 'piel de mariposa'. (Crédito: Cortesía/ JLR)

(CNN Español) - Jessica Ramírez Gaviria, la joven colombiana con piel de mariposa, cuyo caso tomó relevancia por haberle ganado una batalla al Estado ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, murió este lunes en horas de la mañana en un hospital de Bogotá, Colombia.

CNN en Español habló con Rosalba Gaviria, mamá de Jessica Ramírez, quien confirmó que la muerte de su hija ocurrió luego de haber sido hospitalizada en dos ocasiones durante el fin de semana.

Jessica, que sufría de Epidermólosis Bullosa, una enfermedad que consiste en la excesiva fragilidad de la piel, fue hospitalizada el viernes pasado por una "complicación de salud", según relató su madre.

El sábado le dieron de alta, pero el domingo su salud decayó y volvió a ser internada. A las 9 de la mañana de lunes murió.

"[Ella estaba] muy mal, con una complicación... el domingo la volvimos a internar en el hospital y de ahí ya no volvió a despertar", dijo su madre, quien agregó que si el sistema de salud le hubiera proporcionado la atención que necesitaba antes, Jessica no habría empeorado.

El pasado 4 de noviembre, la CIDH le otorgó medidas cautelares a la mujer de 23 años para exigirle al Estado colombiano adoptar "medidas necesarias para preservar su vida a través de un tratamiento médico adecuado". La ayuda nunca llegó.

"A ella le dieron citas, le dieron las cremas, pero lo que le faltó fueron especialistas en su enfermedad. Cuando llegó la respuesta (de la CIDH) a eso, ya fue demasiado tarde", dijo la mamá.

Gaviria hizo un llamado al Estado para que atienda otros casos como el de su hija.

"Que el Estado se 'ponga las pilas' (esté alerta) para que no dejen morir a otros niños que hay en Colombia con esta condición. Ojalá que ellos tengan una atención pronta y adecuada para que no se vayan deteriorando como le pasó a mi niña", dijo a CNN en Español.

El caso, que conmovió a los colombianos, hizo que muchos usuarios de redes sociales se solidarizaran con ella y su familia, y que otros criticaran el sistema de salud del país.

La Epidermólosis Bullosa hacía que la piel de Jessica estuviera llena de ampollas, como si se hubiera quemado con agua caliente. Ella no podía soportar la ropa, ni el contacto físico. La piel se le caía y le dolía mucho. Incluso, según le dijo a CNN hace tres meses, sufría rechazo por su extraña condición.

Un anónimo había escrito por Facebook que ella le producía asco y por eso, le deseó la muerte.

"Un extraño me mandó mensajes donde me deseaba la muerte. Me decía que yo le daba asco, que le daba pena que yo existiera. ¡Claro!, te sientes mal porque te hieren", había relatado la joven 'piel de mariposa' en noviembre de 2015.

Ojalá que otros niños que sufren esta condición tengan una atención pronta y adecuada para que no se vayan a deteriorar como le pasó a mi niña

Rosalba Gaviria, mamá de la joven con 'piel de mariposa'