El día a día de un familiar con síndrome de Down
8 julio 2013
10:48 AM ET

Confesión de un padre: Casi abandono a mi hija con síndrome de Down

Por Jack Barr Jr., especial para CNN

Nota del editor: Jack Barr Jr. da clases en la Escuela Comunitaria Internacional en Bangkok, Tailandia. Su esposa, Jana Barr, también dio clases en la escuela y ahora ayuda a su hija, Marley, con su terapia. Juntos crearon If They Had a Voice (Si pudieran hablar), un sitio web en el que exploran lo que ocurre en el vientre materno con los niños que tienen síndrome de Down. La historia de Barr se presentó primero en iReport, de CNN.

(CNN) — El día en que nació mi hija Marley, fui directamente a su cuna y la sostuve por más de dos horas. Simplemente la cargué y lloré, porque nunca en mi vida había sentido tanto amor por alguien. Creo que las enfermeras pensaron que estaba loco porque finalmente me dijeron que tenía que ir con mi esposa. Tres días después, antes de salir del hospital, el pediatra nos dijo que pensaba que Marley podría tener síndrome de Down.

Mi reacción fue: ¡Debes estar bromeando!

De inmediato tuve un ataque de pánico y me llevaron a la sala de emergencias. Los pensamientos se agolpaban en mi mente: ¿Cómo era posible que mi hija perfecta tuviera síndrome de Down? ¿Cómo era posible que no estuvieran seguros? ¿Cómo era posible que cuando hicieron el ultrasonido general no nos dijeron que teníamos una probabilidad de uno en 18,000 de tener un hijo con síndrome de Down? ¿Por qué Dios me está castigando? ¿Cómo podría vivir con una hija a la que todos rechazarían… incluido yo?

Durante el primer año de vida de Marley, caí en una profunda depresión. Mi esposa estaba preocupada por mí, así que empecé a tomar antidepresivos y a visitar a un terapeuta. Consideré dejar a mi esposa, dar en adopción a mi hija o suicidarme.

Solía acostarme por las noches pensando en mi futuro y buscando una razón para vivir. Creía en todas las cosas negativas que el mundo me había enseñado acerca del síndrome de Down y me parecía que era una maldición para mi familia. ¡No podía dejar de pensar en cómo esto cambiaría mi vida!

Pero la verdad es que me sentía mal conmigo mismo. Llegó un momento en el que me escribí una carta en la que me preguntaba por qué las cosas tenían que ser así. Pedí a Dios que tomara mi despreciable vida a cambio de que se llevara el cromosoma adicional de Marley. Incluso pasaba las noches despierto, contemplando qué sentiría si de repente ella dejara de respirar mientras dormía. Finalmente, un sábado por la mañana, cuando Marley tenía unos dos meses de nacida, me levanté y le dije a mi esposa que saldría a dar un paseo.

No tenía la intención de regresar. Iba a abandonar a mi esposa y a mi hija.

Ya no podía más. Pero, entonces, después de salir, empecé a dudar y fue cuando recordé que mi esposa se había inscrito a un grupo de apoyo en línea. Pasé las siguientes dos horas hablando por teléfono acerca de mi hija y mi familia con un hombre al que nunca había visto y que tenía un hijo de dos años con síndrome de Down.

No puedo explicarlo, pero después de hablar con él durante dos horas, tuve las fuerzas para regresar a casa y enfrentar un día más. Durante los siguientes seis meses, me levanté y enfrenté un día a la vez.

Hace años mi padre me dijo: “Si quieres resolver un problema, tienes que hacer algo al respecto”.

Seguí su consejo. Primero, traté de aprender lo más que pude sobre cómo criar a un hijo con síndrome de Down. Luego, empecé a llamar a todas las familias que tenían un niño con síndrome de Down que pude encontrar. Les debo mucho a esas familias porque estaban dispuestos a hablar conmigo a pesar de la diferencia de horario de 12 horas entre Bangkok y Estados Unidos.

También empecé a obligarme a interactuar con mi hija. Ella quería desesperadamente que la empezara a querer y me amó hasta que me rendí e hice lo mismo. Temía aceptarla porque eso implicaba aceptar su discapacidad. Sin embargo, era mi ignorancia lo único que me impedía amarla.

Cuando vencí las egoístas expectativas que tenía respecto a Marley, poco a poco empecé a ver a la hermosa niña que cambiaría mi vida para siempre.

Finalmente, hablé con Dios. Hablé con él como si estuviera sentado junto a mí porque esa era la auténtica barrera en mi vida. Fui honesto con Dios durante todo el proceso; entonces empecé a encontrar paz. La sanación es un proceso, un viaje. Nunca habría experimentado esta transformación en mi vida si Marley no hubiera nacido.

Es cierto que hay momentos difíciles cuando tienes una hija con síndrome de Down. Sin embargo, también es cierto que es muy parecida a cualquier otro niño. Marley sonríe, ríe, juega, se desarrolla (aunque a su propio ritmo y con su estilo particular), comete errores y, lo más importante, completa a nuestra familia.

Literalmente da brillo a mi día cuando la veo. Ahora tiene dos años y a esta edad todos los niños se desarrollan a ritmos diferentes. Marley puede caminar, nadar, hacer señas y decir palabras; puede arrojar y patear una pelota, seguir instrucciones sencillas y hacer berrinches. También sabe cómo manipular a sus abuelos.

Sin embargo, no ha aprendido a correr o a saltar. Toma medicamentos para la tiroides y tiene un pequeño defecto en el corazón. La clave es que es muy parecida a la mayoría de los niños de su edad y todos los niños que tienen síndrome de Down son diferentes, así como todos los niños son diferentes.

Antes de nuestras vacaciones de verano, pasó un examen de admisión para entrar a un preescolar británico en septiembre con otros niños a los que no se les etiqueta como “niños con necesidades especiales”. En mi opinión, esas limitaciones que ponemos a los niños con síndrome de Down son anacrónicas y provocan una falta de aceptación en nuestra sociedad.

La comunidad médica se concentra en muchos de los retos asociados con el síndrome de Down, así que desarrollamos un temor innecesario, pero esa es la única diferencia. La verdad es que hoy soy una mejor persona gracias a mi hija, mi hija con síndrome de Down. Agradezco tener una esposa que estuvo dispuesta a presionarme para cambiar y me apoyó cuando me vi en dificultades.

Principalmente, agradezco a Dios por Marley. Recuerdo orar durante esas dos semanas en las que esperaba que confirmaran el diagnóstico. “Dios, si sanas a mi hija, renunciaré a mi propia salvación”.

Dios no necesitaba mi salvación… ese fue su regalo para mí, así como Marley es un regalo para nosotros.

En realidad aún estoy triste porque Marley tiene síndrome de Down, pero empiezo a darme cuenta de que Dios nos puede bendecir sin importar nuestra situación. Nunca podré entender del todo por qué Marley tiene síndrome de Down, pero sé que ella ha hecho la diferencia en mi vida, en la vida de mi esposa y en la vida de muchas personas de nuestra comunidad.

¿Qué opinas? Comparte tus pensamientos en la sección de comentarios. Envía tu propia confesión de padre a iReport de CNN y podría publicarse en CNN.com


Secciones: Historias humanas • iReport • Salud