Sandy Halperin quizá tenía 25 años menos cuando su cerebro comenzó a registrar los primeros signos de la enfermedad.

(CNN) - Aunque él posiblemente no podía haberlo sabido, Sandy Halperin probablemente tenía 35 años de edad cuando su cerebro comenzó a acumular lentamente las placas y los ovillos de la enfermedad de Alzheimer.

Gracias a los avances recientes que nos permiten ver enfermedades en el cerebro vivo, sabemos que hay evidencias de Alzheimer en el tejido neural de 20 a 30 años antes de que empiece a notarse la pérdida de la memoria. Al cumplir 60 años de edad, cuando por primera vez empezó a perder palabras y a olvidar sus intenciones, la enfermedad ya estaba avanzada, aunque Sandy y su familia estaban notando los síntomas por primera vez.

"No se siente dolor", me dijo Sandy. Yo había preguntado sobre esto debido a que investigaciones recientes mostraban que la inflamación en el cerebro es el principal enemigo en el momento en que la enfermedad de Alzheimer empieza a mostrarse.

Según Rudy Tanzi de Harvard, cuando las células del cerebro, conocidas como glía, detectan la muerte de otras células cerebrales a causa de las placas y ovillos, ellas asumen una cosa: infección. En un intento para combatir estos "invasores extraños" el cerebro se inunda con radicales libres inflamatorios que empiezan una feroz guerra dentro del cerebro. Pero la infección realmente no existe, el cerebro está luchando contra un fantasma.

No, no dolor, reiteró Sandy, hace una pausa y se esfuerza por buscar las palabras adecuadas. Él me dijo que en realidad se siente como un relleno de algodón en el fondo de la base de sus lóbulos frontales. Él describe elocuentemente esto con la precisión de un profesor asistente de odontología en Harvard, lo que una vez fue. Pero luego él olvidó por completo de lo que estábamos hablando y me vio con vergüenza. "Lóbulos frontales", le recordé con delicadeza. "Correcto", recordó. Y durante solo unos cuantos minutos, Sandy está lúcido una vez más.

En los últimos tres años, hemos visitado frecuentemente a Sandy a medida que él avanza lentamente hacia la demencia. No existen muchos finales felices en las historias sobre la enfermedad de Alzheimer pero, de alguna manera, la historia de Sandy es diferente.

Él quiere abrirnos su vida y su cerebro a nosotros y a la ciencia. Quiere ser parte de los avances transformadores que se están llevando a cabo sobre el Alzheimer, aun si él no estuviera presente para beneficiarse con ellos. Al mostrarse renuente a quedar al margen, Sandy se ha lanzado de cabeza a las batallas que representan el aumento de la financiación y la disminución del estigma. Ninguna de ellas ha sido fácil, pero su progreso ha sido profundamente inspirador.

La única causa de muerte importante que actualmente no puede evitarse

Para el año 2040, se estima que el Alzheimer consumirá casi el 25% del presupuesto de Medicare. Pero aunque la demencia está a punto de convertirse en el mayor desafío del cuidado de ancianos de nuestra generación, la financiación para luchar contra la enfermedad no ha mantenido el mismo ritmo. A la investigación del Alzheimer se le prometieron escasos 580 millones de dólares en fondos de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) este año, mientras que para el cáncer se programaron más de 5.000 millones de dólares, el VIH obtendrá 3.000 millones y la enfermedad cardiovascular, cerca de 2.000 millones de dólares.

Si bien es inútil comparar una condición médica con otra, la enfermedad de Alzheimer sigue siendo la única causa principal de muerte que actualmente no es prevenible y mucho menos curable. La mayoría de los tratamientos existentes giran en torno a mantener ciertos neurotransmisores, como la acetilcolina, alrededor del cerebro más tiempo después de que la enfermedad de Alzheimer ya se ha arraigado. Pero eso es como llevar un cuchillo a un tiroteo.

Aún así, hoy en día existe un notable entusiasmo de parte de los científicos que trabajan duro en los laboratorios alrededor de todo el mundo. El grupo de Tanzi ha creado un modelo de "Alzheimer en un plato". Este se trata esencialmente de mini cerebros creados con células nerviosas humanas cultivadas en una placa de Petri.

Esto permite que la enfermedad de Alzheimer se estudie como nunca antes. De este y otros modelos hemos aprendido, por ejemplo, que son las placas beta-amiloides las que vienen primero... y temprano. Los ovillos provocados por tau se producen mucho más tarde, más cerca del inicio de los síntomas. Así que si podemos reducir la formación temprana de las placas con una especie de vacuna, la palabra "cura" comienza a ser lanzada de un lado al otro por científicos que normalmente son reservados.

"Este es un momento emocionante", me dijo Dean Hartley, de la Asociación de Alzheimer, mientras mira hacia el futuro. "Si la mayoría de las personas comienzan con los síntomas a los 65 años de edad, entonces podríamos extrapolar y decir que tenemos que estar tratándolos a los 45 años de edad. Así que digamos que a los 40 o 45 años de edad irías a hacerte un chequeo de beta-amiloides para saber si necesitas algún tipo de tratamiento o intervención".

"Darle medicamentos a las personas que no tiene síntomas o cuyos síntomas son leves es algo nuevo", coincidió el neurólogo clínico, David Knopman, en la Clínica Mayo.

Los investigadores están explorando algunas áreas alternativas también. Lo más interesante para mí, en primer lugar, fue la razón por la cual algunas personas forman las placas. Después de todo, es demasiado fácil atribuirlo a la mala suerte. Al final, las placas pueden no ser del todo malas. Recientemente, hemos aprendido que algunas personas con Alzheimer tienen niveles más altos de levaduras, bacterias y virus en el cerebro si se comparan con las personas de edad similar que no padecen la enfermedad.

Ahora los científicos se preguntan si las placas se producen como parte del sistema de defensa natural del cuerpo para proteger el cerebro de los patógenos. Como resultado, la prevención de la enfermedad de Alzheimer podría tener algunos paralelismos con la prevención de las enfermedades infecciosas, y el hecho de simplemente deshacerse de toda la placa podría ser desastroso. En lugar de ello, puede ser que sea necesario reducir las placas en el cerebro, pero no eliminarlas... de manera similar al colesterol en la sangre.

Lo que hará una diferencia: tus impuestos y tu tiempo

A medida que empezamos a comprender más que nunca acerca de la enfermedad de Alzheimer, también somos capaces de entender mejor lo que será necesario para finalmente hacer mella de manera significativa en ella. No es sorprendente que necesitemos más dinero, después de todo, eso es lo que llevó a hacer mella en el cáncer, en las enfermedades cardiacas y en el VIH.

Los investigadores de la Asociación de Alzheimer hicieron los cálculos y anunciaron que el gobierno necesita gastar 2.000 millones de dólares al año –en lugar de los 580 millones de dólares– para obtener un tratamiento en el 2025 que pudiera retrasar cinco años el inicio de la enfermedad de Alzheimer. ¿La buena noticia? Eso reduciría la cantidad de personas con Alzheimer en un 42% en 2025 y ahorraría 220.000 millones de dólares tan solo dentro de los primeros cinco años.

Para mí, eso suena como una buena inversión. Una de las áreas críticas que no son contingentes con más dinero es el reclutamiento de suficientes voluntarios para los ensayos clínicos. Eso no cuesta nada, solamente tu tiempo.

"Además del financiamiento de la investigación, el reclutamiento y la conservación de los participantes del ensayo son los más grandes obstáculos en el desarrollo de nuevos tratamientos que puedan retrasar, detener o prevenir la enfermedad de Alzheimer", me dijo Hartley. Él dijo que la Asociación de Alzheimer necesita al menos 50.000 personas para satisfacer las demandas actuales de inscripción.

"Existe una ENORME necesidad de que las personas se inscriban, y la necesidad más apremiante es que estas tengan antecedentes familiares", coincidió Richard Isaacson de Weill Cornell. Su estudio de prevención A4 de Alzheimer necesita filtrar y detectar al menos 5.000 personas que actualmente tengan capacidades cognitivas normales.

La prevención de tu propio declive

Isaacson maneja una de las pocas clínicas de prevención de la enfermedad de Alzheimer en el país, y también hace hincapié en la necesidad de ver la enfermedad de manera integral. "Ahora contamos con investigaciones que muestran que los tipos muy específicos de ejercicio, la estimulación cerebral, el tomar el control de la diabetes, incluso en la fase de prediabetes, puede hacer una diferencia".

Tanzi está de acuerdo, e incluso enumera sus recomendaciones en orden de prioridad: el ejercicio, al menos siete u ocho horas de sueño, lo cual ayuda a que el cerebro vacíe los desechos, una dieta anti-inflamatoria de estilo mediterráneo, añadir aceites Omega 3 de buena calidad (a él le gusta el kril), la estimulación intelectual y el compromiso social.

Sandy ha sabido esto todo el tiempo. Él nada, canta, come bien y también compromete su cerebro constantemente en el cabildeo a favor del cambio. Su tiempo en el Capitolio y el que usa hablándole a miles de activistas y científicos afines ha tenido el beneficio añadido de mantener su cerebro animado y retrasar la progresión de su enfermedad.

Por ahora, esto es todo lo que tiene. Pero él quiere más para sus hijas y nietas, y para los millones que pronto serán diagnosticados con la enfermedad de Alzheimer.

"¡Ayuda!" le dijo a nuestras cámaras en una de nuestras visitas. "Mundo CNN – ustedes me están escuchando en este momento... ¡Ayuden! Qué vas a hacer tú si eres un legislador, médico, fontanero, educador... ¡no se trata de mí, Sandy Halperin, se trata del esfuerzo por la enfermedad de Alzheimer!"

Y a medida que su enfermedad progresa y que su capacidad de funcionamiento se reduce, él –y yo– tiene un reto para usted: participar en esto. Ayuda con dinero si puedes hacerlo, pero más que eso, trabaja como voluntario. Participa en un ensayo clínico. Y permite que la historia de Sandy cambie para siempre la manera en que ves la enfermedad de Alzheimer.

El último día que estuvimos juntos, Sandy me llevó aparte. Nos despedimos y nos dimos un largo abrazo. Luego me tomó por los hombros y me dijo en un momento de profunda claridad: "Aquí está la pelota, tómala. Te quiero y te doy las gracias por agarrar la pelota. Corre con la pelota y juega, pues todos necesitamos hacer algo por nuestra nación".

Por ti Sandy, voy a seguir intentándolo. Mundo CNN, ¿se unen a mí?